Carrera solidaria para ayudar a Etienne, un niño de tres años con Síndrome de Kleefstra

El próximo 13 de octubre se celebrará en Canillas de Albaida una carrera muy especial. Se trata del II Trail CXM Canillas de Albaida que en esta edición lleva el nombre de Reto Higinio con Etienne. Esta localidad, a 54 kilómetros de Málaga, está situada en la comarca de la Axarquía, en pleno parque natural de Sierras de Tejada, Almijara y Alhama. El objetivo de esta prueba es ayudar a Etienne, un niño de tres años que sufre Síndrome de Kleefstra, una enfermedad de que apenas se conocen casos en España.

Se trata de una carrera de montaña, un evento deportivo solidario e inclusivo que lleva el nombre de Higinio y se agrega en esta ocasión también el de Etienne. Esta prueba tiene su origen en 2021. Tiempos de pandemia. Se conoció el caso de Higinio, un niño vecino de la localidad a quien se detectó que padecía AME (Atrofía Muscular Espinal). En adultos es ELA. Lo que se busca es un tratamiento para poder hacer viable su vida en la medida de lo posible. Este es punto de partida para que un grupo de amigos de Canillas empezaran a dar vueltas a cómo se podía ayudar a esta familla. Y el punto de partida fue la opción de afrontar retos deportivos buscando empresas solidarias que los patrocinasen.

Isidro Ortega Sánchez, uno de los impulsores de esta bonita iniciativa, explica a As los pasos que dieron a partir de aquel instante. “El padre es repartidor de butano y todas las propinas las destinaba a terapias para el niño. Llamé a tres amigos y planeamos hacer retos solidarios que pudieran colaborar a través de diversas acciones para recaudar fondos. Se buscaron empresas solidarias para poner en marcha el ‘Reto Higinio’ y así poder ayudar a la familia. La bola fue creciendo a través de las redes sociales y se pudieron recaudar 36.000 euros”.

De esta manera se colocó la primera piedra para la organización de esta carrera de montaña y se decidió que cada año el ‘Reto Higinio’ tendría como objetivo ayudar a otros niños con enfermedades complicadas y de costoso tratamiento. La primera edición se celebró el año pasado con participación de más de 300 corredores.

Reto Higinio con Etienne

Etienne es un niño de tres años hijo de José Manuel y Macarena, residentes en Vélez-Málaga. Su madre nos expone las complicaciones de una enfermedad tan desconocida como complicada. “Etienne o como le llaman cariñosamente Eti, fue diagnosticado con síndrome de Kleefstra cuando apenas tenía 14 meses. Este síndrome es una enfermedad rara genética que afecta al desarrollo. Se caracteriza por tener rasgos faciales típicos que se acentúan con el tiempo, como braquicefalia, hipoplasia del tercio medio facial, sinofridia, lengua protuberante, prognatismo y labio superior en arco de cupido y el inferior invertido”.

El día a día es fatigoso para esta familia. “Uno de los síntomas más comunes es el déficit intelectual, que se puede presentar en diferentes grados. Eti es de grado severo y también tiene retraso en la expresión oral y en el desarrollo del habla. Otros síntomas que pueden tener son: infecciones recurrentes, problemas auditivos, anomalías cardiacas, defectos renales y epilepsia (estas 3 últimas ‘acompañan’ a Eti en su vida). La mayoría de los kleffstrss tienen una anomalía en el cromosoma número 9, uno de los brazos es demasiado largo”.

Macarena expone las dificultades en el día a día de este niño “Para Eti la vida no está siendo nada fácil. Lleva dos operaciones de cabeza bastante complicadas, ya que presenta una malformación ósea y la afectaba a su cerebro, de la misma manera tiene una escoliosis de 61grados lo cual hace que la caja torácica sufra una rotación, moviendo todos los órganos que están es su interior”.

Dificultades que no les hacen desfallecer en el deseo de hacer su vida mejor dadas las circunstancias. “Eti tiene epilepsia, trastorno del sueño y problemas renales. Hasta hace bien poco no masticaba. A base de esfuerzo hemos conseguido que mastique. Sufre de autismo severo no verbal grado 3. Él es un guerrero, cariñoso, fuerte y muy feliz. Siempre tiene una sonrisa”.

¿Cómo organizar esta carrera?

Isidro Ortega nos expone que poner en marcha un evento de estas características no resulta sencillo. “Contamos con la ayuda del Ayuntamiento. También se hacen sorteos, ventas de camisetas o una fila cero. El gasto para organizar esta carrera ronda los 22.000 euros. Ambulancia, médicos o dotación para premios”.

Esta carrera consta de dos distancias, una de 13 kilómetros y otra de 24. La inscripción está abierta hasta el 22 de este mes. El cupo es para 400 corredores y hasta la fecha se han apuntado más de 320. La inscripción es 15 euros para la carrera corta y 22 para la larga. Todo por una buena causa. “Vienen participantes de peso como los campeones masculino y femenina de los 101 kilómetros de Ronda” (esta es una emblemática prueba que organiza la Legión).

El dinero que se recaude será un alivio para que esta familia pueda afrontar el tratamiento diario de una enfermedad con muy pocos casos conocidos en España. El Reto Higinio ha venido para dar algo de esperanza. Y la carrera es un espectáculo que merece la pena disfrutar y con paisajes de soberbia belleza.

(Más información por Facebook: Trail Canillas de Albaida e Instagram: trailcanillasdealbaida. https://www.dorsalchip.es/carrera/2024/10/13/II_Trail_Canillas_de_Albaida_Reto_Higinio.aspx)

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