Ignacio Luque, paciente con hidrosadenitis supurativa, concluye una ruta de 5.000 km.

Un paciente con hidrosadenitis supurativa ha completado un viaje de 5.000 km en bicicleta que le ha llevado a recorrer la geografía española y portuguesa. Ignacio Luque partió de Aragón y tras Cataluña, Comunidad Valenciana, Murcia, Andalucía, Portugal, Castilla y León y La Rioja ha llegado a su destino, Huesca. El objetivo de este viaje, que ha contado con el apoyo de la Asociación de Enfermos de Hidrosadenitis (ASENDHI), es el de dar a conocer y concienciar sobre esta enfermedad de la piel altamente incapacitante.

La hidrosadenitis supurativa (HS) es una enfermedad dermatológica, inflamatoria, inmunomediada, sistémica, crónica y progresiva, muy invalidante y con un profundo impacto tanto físico como emocional en quienes la padecen. Se trata de una dolencia que se presenta habitualmente en la pubertad, con lesiones dolorosas, profundas e inflamadas en áreas del cuerpo como las axilas o los genitales, o la zona inframamaria en el caso de las mujeres.

Ignacio Luque, de 49 años, ha concluido este viaje en el mismo lugar en el que empezó, Huesca. Durante estos 4 meses ha aprovechado para completar un fondo documental con el que realizar una exposición itinerante por la geografía española y portuguesa. “Que una persona como yo, con hidrosadenitis supurativa, haya realizado este viaje es un doble desafío, por un lado, por la distancia recorrida y porque montar en bicicleta suele ser uno de los deportes que los pacientes con esta enfermedad no podemos realizar por las lesiones que se producen en la zona inguinal. De hecho, he tenido que parar un par de días en León porque la hidrosadenitis me estaba afectando más que en el resto de etapas; esto unido a las últimas etapas en las Bardenas Reales y los Monegros, así como las olas de calor, ha sido todo un desafío”, afirma.

“En el año 2004 me diagnosticaron la enfermedad tras un primer episodio leve. Desde entonces me han realizado cuatro cirugías debido a brotes cada vez más severos. En lugar de rendirme, llevo peleando y conviviendo más de 15 años con la HS y en ningún momento me he planteado abandonar” explica Ignacio Luque. “Esta vez he decidido colaborar con ASENDHI, la asociación que acoge a los enfermos de HS como yo, para visibilizar su labor, reivindicar sus objetivos y dar a conocer una enfermedad considerada como la enfermedad dermatológica que peor calidad de vida ofrece. A pesar del deterioro físico y anímico que supone padecerla, mantengo viva la ilusión en el viaje como forma de vida desde hace 12 años, caminando más de 20.000 kilómetros y pedaleando más de 10.000 en el último año”.

La hidrosadenitis supurativa, más que una enfermedad

La hidrosadenitis supurativa tiene una incidencia del 1% en la población adulta en alguna de sus fases leve, moderada o severa. El 18% de los pacientes tiene además otra enfermedad inflamatoria inmunomediada (IMID, por sus siglas en inglés) como la artritis reumatoide (31%), la psoriasis (26%) o la colitis ulcerosa (12%).

“Según datos extraídos del II Barómetro de la Hidrosadenitis Supurativa, esta es una enfermedad predominantemente femenina, 8 de cada 10 pacientes son mujeres y, en general, los pacientes sufren un retraso diagnóstico de 10 años desde que aparece el primer síntoma hasta que se concreta” destaca Silvia Lobo, presidenta de ASENDHI. “Un diagnóstico temprano podría ayudar a tener un mejor manejo de la enfermedad y a prevenir su progresión a fases más graves y para esto, es necesario una mayor formación de los profesionales sanitarios y más información sobre la dolencia en la población general”.

Ignacio Luque y ASENDHI ruedan de la mano para dar voz a estos pacientes y a esta enfermedad que, según un estudio reciente, se trata de la enfermedad dermatológica con el mayor impacto en la calidad de vida, comparable a la enfermedad pulmonar obstructiva crónica, diabetes, enfermedad cardiovascular y a diferentes tipos de cáncer.