Ramón Arroyo: "La esclerosis múltiple me ha hecho mejor persona"

Ramón Arroyo es la persona que interpreta Dani Rovira en "100 metros", el hombre que enseñó al mundo que "rendirse no es una opción". Ramón tenía 32 años cuando en 2004 le diagnosticaron esclerosis múltiple, una enfermedad de la que solo sabía el nombre pero que le hacía sentir pánico. Un médico le dijo que en poco no sería capaz de caminar 200 metros y comenzó a sufrir en sus carnes los terribles brotes.

Le costó tres años aceptarla y plantarle cara hasta que, con la ayuda incondicional de los suyos y gracias a la mano que le 'echó' su primer hijo recién nacido, decidió tirar para adelante dando una lección de vida y siendo un ejemplo de superación.

Comenzó a cuidarse, a hacer deporte y reconoce que correr se convirtió en su "apuesta vital". Convivía mejor con su enfermedad y, progresivamente, las distancias y los retos se le iban quedando pequeños… Por ello, se propuso la prueba de triatlón más exigente del mundo: el Ironman que completó bajo la 'bandera' de la esclerosis múltiple el 6 de octubre de 2013.

¿Cuáles fueron los primeros síntomas y cómo llegó el diagnóstico?

Cuando debutó la enfermedad, empecé teniendo problemas con la mano derecha para servirme un refresco en un vaso y cosas similares y en 48 horas acabe con problemas de movilidad severa en todo el lado derecho del cuerpo, en la cara, brazo, pierna, todo. Al principio me dijeron que tenía un esguince cervical. Dos días después volví a Urgencias porque estaba cada vez peor y ya no podía andar solo y ese tipo de cosas. Me ingresaron, me hicieron  unas pruebas y me dijeron que tenía un ictus. Y sin tratarme ni nada, cuatro meses después, tuve una recaída del brote que nunca me trataron y del que, por lo tanto, nunca me curé. Ahí fue cuando me hicieron una punción lumbar y la doctora de urgencias que le tocó atenderme vio desde el principio que era una esclerosis múltiple 'de libro'.

¿Cómo reaccionó?

Tenía muchísimo miedo, pánico. Yo de esclerosis múltiple no sabía nada, sabía el nombre y pensaba en Stephen Hawking pero él no tiene esta enfermedad, tiene ELA. Además, después de un proceso de cuatro meses en el que se equivocaron de diagnóstico varias veces, a mí también me interesaba pensar que se habían vuelto a equivocar. Tarde casi 3 años en aceptarlo. Más que un periodo muy largo de negación fue más bien uno de aceptación hasta que ya hubo un día donde no podía más física ni anímicamente, coincidió también con un brote y lo que hice fue hacer caso a todas las sugerencias que la gente me hacia: ir a la fundación, al psicólogo,… Empecé a hacer caso y la verdad es que habitualmente funciona hacer caso a los demás. Tengo la suerte de tener un equipazo a mi alrededor,  que no es sólo mi mujer sino toda mi familia, también la familia política y los amigos. Yo he tenido la suerte de que, a pesar de no ser la persona más encantadora del mundo en algunos momentos, la gente ha estado conmigo desde el principio.

Además, el nacimiento de su primer hijo también motivó su cambio de actitud.

Mi hijo mayor nació en ese momento en el que te he comentado que estaba física y mentalmente muy mal. Me di cuenta de muchas cosas, él se movió y casualmente, o no, sacó el brazo por los barrotes de la cuna. Yo quiero pensar que él 'me echó una mano' y ahí fue cuando me di cuenta de que estaba tan fatigado y tan bloqueado que no era, mentalmente, capaz de cogerle. Yo no tenía la culpa de tener esclerosis múltiple pero sí soy responsable de cómo convivir con esa enfermedad, y ese niño no tenia culpa absolutamente de nada. Fue uno de los motivos fundamentales de tirar para adelante. Pensar que mi hijo necesitaba un padre, uno feliz que en la medida de sus posibilidades pueda darle unas patadas a un balón o hacerle un ataque de cosquillas.

Para sentirse orgulloso.

Bueno, ahora tengo dos, no solo me he atrevido con uno y la verdad es que sí lo están, para ellos soy un superhéroe, como para la mayoría de los niños sus padres lo son. Ellos normalizan mucho más todo, son súper comprensivos. Me han visto malo, me han ayudado a dar un paseo y, a veces, si necesitas un bastón el mejor de todos es el brazo de un hijo tuyo. Y al final, también creo que con todo esto se están haciendo buenas personas. Estamos intentando aprender de todo, más que quejarnos de todo. Hay veces que la vida  te quita las cartas buenas, pero con las malas también se pueden hacer buenas partidas, si sabes aprovecharlas.

Su esclerosis múltiple

¿Cómo ha sido, en su caso, la evolución de esta enfermedad?

He pasado por cinco tratamientos diferentes, por unas cosas o por otras han fracasado... Pero suele pasar, los tratamientos no son curativos, está demostrado que reducen el número de brotes y su intensidad pero ninguno es eficaz al 100%. Me funcionan y a los dos/tres años me da un brote nuevo y tengo que volver a empezar.

¿Cómo son y en qué medida afectan estos brotes?

La enfermedad es un mundo en cada caso y cada brote es un mundo a su vez. Puede ser uno que te afecte a nivel motor de una manera muy escandalosa y que en una semana se controle con el tratamiento, y otros que pueden ser imperceptibles a los ojos de la gente como perder la sensibilidad en un pie y no recuperarte nunca. Puede parecer una tontería pero eso te cambia la marcha y si no sientes el pie no puedes andar correctamente. La esclerosis múltiple va mucho más allá de un problema motor que es lo que habitualmente creemos, también tiene problemas de tipo cognitivo que, igual no son deterioros severos, pero puede hacer que olvides nombres o que pases unos días en los que no sabes escribir.

¿Qué secuelas padece actualmente a causa de estos brotes?

Empiezo de arriba abajo. Tengo problemas visuales del ojo derecho, de memoria y de atención, sobre todo en ambientes ruidosos y con otros estímulos, problemas de sensibilidad en todo el lado derecho y, por lo tanto, problema de equilibrio y coordinación, adormecimiento,… Soy un esclerótico bastante 'de libro' que cumplo todas las secuelas habituales en mayor o menor medida. Y, sobre todo, padezco la gran queja común a todos los afectados, la fatiga. Puede ser paradójico que una persona que haya hecho tanto deporte como yo tenga fatiga pero el deporte cansa. Y una cosa es el cansancio que se recupera descansando y durmiendo y otra es la fatiga, una falta de energía que no nos permite hacer absolutamente nada. Se confunde con que somos vagos, pero la acepción de la fatiga es muy compleja y muy difícil de entender. Es como si estuvieras de repente en el cuerpo de una persona mayor o como si pesarás 200 kilos.

¿Cómo se combate esa fatiga?

Una de las cosas que se está demostrando hoy en día es que la mejor terapia para la fatiga es la activación porque al activarte segregas serotonina, endorfinas y eso hace que seas capaz de contrarrestar la fatiga. Hay días que directamente es inviable, pero otros lo que cuesta una barbaridad es solo arrancar. Ahora estoy peor y es diferente pero a mí, en su día, me costaba mucho los 20 primeros minutos y podía tardar media hora en vestirme pero luego, poquito a poco, el cuerpo se iba activando y al final hacia dos o tres horas de deporte y llegaba a casa en mi plenitud.

¿Qué ha aprendido de la enfermedad?

Esta enfermedad te demuestra que somos muy vulnerables, muy poquita cosa y que en cualquier momento lo que crees que controlas puede ser lo contrario… Esa lección de humildad es muy importante. Parece un tópico pero es verdad, disfrutas de las pequeñas cosas porque no sabes si mañana vas a poder hacerlo. No es una forma de vivir en plan frívola, es muy plena y tranquila. Además, como la enfermedad sigue activa y me han dado más brotes, aprendes a encajarlos con mayor dignidad, aunque te sigas enfadando. Cuando sabes que una cosa va a venir inevitablemente, cuando llega no lo hace por sorpresa. Pero sobre todo, a mí lo que me ha enseñado la enfermedad es a ser mejor persona. Luego que gracias al Ironman sea entre comillas, famoso, haya escrito un libro, hayan hecho una película sobre mí o me entreviste el As es también precioso pero es secundario.

¿Qué consejo daría a otros pacientes?

Yo siempre recomiendo algo que a mí me ha sido de mucha utilidad, que vayan a las asociaciones de pacientes y que se dejen ayudar. Que todos, independientemente de cómo nos encontremos, podemos hacer un montón de cosas que nos van a permitir tener una mejor calidad de vida. Que no se queden quietos en casa, hay que moverse y hacer cosas en la medida de lo posible y ellos te pueden aconsejar.

IM4EM (Ironman For Esclerosis Múltiple)

¿Siempre ha sido deportista?

Siempre me gustó el deporte y lo practiqué, pero lo típico, con la carrera lo fui apartando y con el trabajo lo abandoné. Toda mi vida he estado vinculado al deporte, aunque no tanto como a partir de 2007.

¿Cómo surgió la idea de hacer el Ironman? ¿Qué le dijo su gente?

Empecé a hacer deporte cuando empecé a cuidarme en 2007. El Ironman fue una progresión, empecé poco a poco haciendo 100 metros, luego carreras de 10 km, luego medias maratones, luego maratón, triatlón,… En 2013 decidí tomar parte de esta prueba y me preparé específicamente para ello durante un año. Lo hice de una manera progresiva y muy sensata, no he hecho locuras y he seguido las pautas del entrenador. Todo el mundo me apoyaba y me motivaba porque veían que yo estaba mejor y más feliz, perdí mucho peso, gané en equilibrio, en coordinación. Seguía teniendo fatiga y problemas visuales pero convivía mejor con ellos.

Durante la prueba, ¿tuvo algún contratiempo o pensó en abandonarla en algún punto?

Contratiempo sí. La prueba fue en Cataluña y allí en octubre suele haber días de gota fría. Coincidió con el día de la prueba y hubo un momento que había tanta agua en la carretera que pensé que la habían suspendido porque muchos corredores estaban parados en los lados protegiéndose de la que estaba cayendo. A nivel físico iba muy bien preparado. No fui a batir ninguna marca ni a ir por encima de mis posibilidades y la verdad es que fue una fiesta. Dentro de su dureza, lo disfruté y todo el rato tuve la sensación de poder terminarlo, no tuve ni ningún desfallecimiento ni nada que me hiciera pensar lo contrario.

¿Qué sintió al cruzar la meta?

Fue una satisfacción enorme porque además entre con mi mujer y mis hijos, mis padres y mis amigos estaban también allí. Era una satisfacción, un alivio enorme, era decir 'lo hemos hecho'. Porque fue una experiencia muy colectiva, nada personal. También era una forma de dar las gracias a todos los míos por todo su apoyo y todas las horas que les he quitado… y por simplemente estar. El hacer un Ironman puede ser algo bastante egoísta, tienes que dedicarle mucho tiempo y el poco que te sobra no se lo dedicas a los demás. Es complicado, pero fue una satisfacción enorme.

¿La clave para terminar un Ironman está en la cabeza?

Absolutamente, porque su clave es entrenarlo muchas horas. Y eso no es solo una cuestión física, también mental, de tener esa motivación y las ganas de hacer un camino tan largo y tan duro como ese. Pero también tan bonito, conoces a tanta gente y lo pasas tan bien que merece la pena.

¿En qué le ha ayudado el deporte en su lucha?

No me ha ayudado en evitar los brotes ni en curarme pero sí me ha permitido tener mejor calidad de vida. Yo, sin ser un científico ni poder demostrarlo, estoy convencido de que mis brotes y su recuperación han sido mejores desde que estoy más tonificado, trabajo más y mi cuerpo está más preparado. Creo que la manera de encajarlos y recuperarse es mejor que si no hubiera hecho nada que seguramente no estaría andando y tendría bastantes problemas de movilidad.

¿Cómo se encuentra ahora?

Estuve tres años sin brotes en el 2013, cuando hice el Ironman, pero ahora llevo dos años muy malos, de recaídas, con nuevas secuelas a las que adaptarme, medicación con la que ganas mucho peso,… Aunque ahora parece que el nuevo tratamiento está funcionando y estoy empezando a marcarme nuevos retos deportivos.

100 metros: Su película

¿En qué medida ha colaborado en esta película?

He tenido la suerte de participar en lo que he querido y de disfrutar de todo. Me han permitido dar mi opinión, me han escuchado y también he tenido la suerte de ayudar a Dani Rovira a prepararse el papel.

¿Cómo ve a Dani Rovira interpretándole?

Le veo fenomenal. Supongo que como a todo el mundo, al principio me chocó pensar en él en un papel dramático. Pero lo ha bordado y ha sabido transmitir muy bien no solo las cosas físicas que se ven sino también las sensaciones y sentimientos.

¿Qué piensa del resultado final de la película?

Yo no la recomiendo, yo la receto a todo el mundo. Es una película que además de emotiva también es muy divertida y esperanzadora. No sales del cine apesadumbrado, al revés, sales cargado de energía y con muchas ganas. Es positiva, con momentos duros porque esto no es un resfriado.

¿Es cierto que va a hacer otro Ironman, esta vez con Dani Rovira?

Durante el rodaje hicimos el reto de hacer juntos medio Ironman, pero como la enfermedad me ha pegado fuerte yo no he podido hacerlo. Él sí lo hizo y además de una manera muy emotiva porque se puso un maillot especial que se hizo para la ocasión donde ponía "Yo también tengo esclerosis múltiple". Cada vez que puedo lo digo, me parece un gesto muy bonito.