“Antes de morir dignamente, que nos den la oportunidad de vivir dignamente”

Unos minutos después de las diez de la mañana se abría en hasta las dos de la tarde en la Sala Constitucional del Congreso de los Diputados se ha desarrollado una serie de mesas redondas y exposiciones en las que se ha abordado desde diferentes ámbitos la realidad de las personas que sufren esta enfermedad. El objetivo principal era resaltar la necesidad de una legislación que garantice una vida digna a las personas con ELA Así, Juan Carlos Unzue, exfutbolista y portavoz de CONELA que también sufre esta enfermedad, fue uno de los ponentes de la jornada parlamentaria en el Congreso por una regulación que garantice una vida digna a los que padecen Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA).

Unzue fue muy claro en su primera intervención durante la presentación de la jornada: “Antes de morir dignamente, que nos den la oportunidad de vivir dignamente”. El exfutbolista participó posteriormente en una mesa de redonda junto a otras personas afectadas por la enfermedad como José Luis Capitán, Noemí Sobrino y Miguel Ángel Roldán. Durante la misma todos dejaron claro la necesidad de que se tramite una Ley para regular y garantice una vida digna a los enfermos de ELA. El más tajante en su petición fue el propio Juan Carlos Unzue. El exportero, que sufre la enfermedad desde hace cuatro años y medio de los cuales tres en una silla de ruedas dejó claro que “ya no nos vale con buenas palabras, ni buenas intenciones, necesitamos hechos y que se tramite la Ley ELA ya”. Además, recordó que hace tres años hubo unanimidad de todos los grupos políticos en el Congreso para sacar adelante una proposición de ley pero que se ha quedado “guardada nen un cajón”.

Además, al igual que sus compañeros de mesa destacaron que la necesidad de que se apruebe un texto que permita que las ayudas lleguen es fundamental. Una cuestión que todos los ponentes pusieron de manifiesto es que los numerosos y especializados cuidados que necesitan implican un elevado coste y que no está al alcance de cualquiera lo que puede condicionar una decisión tan importante como la alargar no la vida. Así, Noemí Sobrino, que posteriormente se encargó de leer el manifiesto ELA, explicó que antes de afrontar una traqueostomía, imprescindible en una fase de la enfermedad para una mayor supervivencia, la pregunta que le plantearon era si tenía recursos económicos para la fase posterior. Capitán y Roldán también hablaron de las dificultades y los sacrificios de sus personas más cercanas en el día a día.

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Otros de los ponentes a lo largo de la jornada que se ha desarrollado durante toda la mañana han sido Fernando Martín, presidente de CONELA, Alberto Reyero, asesor de CONELA y exconsejero de Políticas Sociales de la Comunidad de Madrid, Diego Ayuso, Francisco R. Jerez, neumólogo del Hospital Clínico Universitario San Cecilio de Granada, Daniel Ibiza, CEO de AIUDO, Marta Redondo, enfermera del Hospital Universitario San Rafael de Granada, Esther Portillo, de La Vida es bELA, Jaime Lafita, de DalecandELA, María José Arregui, Fundación Luzón, Esther Sellés, de la Fundación Catalana de ELA Miquel Valls, el senador y alcalde de La Roda, Juan Ramón Amores, Esther Ruiz, socia directora de Empatía, y los portavoces de Sanidad de distintos grupos parlamentarios representados en el Congreso.