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¿Cuál es la percepción del paciente celíaco sobre su enfermedad?

Hoy se celebra el Día Nacional del Celíaco y no siempre se conoce la percepción que el propio afectado tiene sobre la enfermedad que sufre: diagnóstico, seguimiento y los productos sin gluten copan sus preocupaciones.

Álvaro Piqueras
Álvaro Piqueras@alvaro_piqueras
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La celiaquía es una enfermedad inflamatoria, autoinmune, que aparece en personas con predisposición genética y que daña al intestino delgado dificultando la absorción de nutrientes y provocando síntomas como diarrea o dolor abdominal. Está provocada por el consumo de cereales como el trigo, centeno, cebada y otros como la escanda, espelta, triticale, etc., que contienen una proteína que se llama gluten.

Además de por los síntomas, que aparte de los mencionados incluyen una amplia variedad como pérdida de peso, pérdida de apetito, náuseas y vómitos, retraso del crecimiento (en niños), irritabilidad, tristeza, tolor de cabeza, pérdida de masa muscular, fatiga, anemia o dermatitis, el médico puede solicitar para un diagnóstico preciso análisis de sangre, pruebas genéticas y una biopsiapara determinar el daño en el intestino.

A día de hoy, el único tratamiento disponible, efectivo y seguro es seguir una dieta sin gluten durante toda la vida. Es decir, eliminar de la dieta cualquier alimento que contenga cereales o derivados con gluten. La dieta debe basarse en alimentos que de forma natural no lo contengan como frutas, verduras, legumbres, frutos secos, carne, pescado, lácteos, arroz, maíz, etc...

Pero más allá de los aspectos generales de la enfermedad, no siempre se conoce la percepción que el paciente celiaco tiene sobre la misma. Un vacío que ha tratado de cubrir el estudio ‘CELIAC-SPAIN’, un proyecto liderado por la Fundación Española del Aparato Digestivo (FEAD) y La Sociedad Española de Patología Digestiva (SEPD) y que que cuentacon la colaboración de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE).

“En la actualidad existen numerosos estudios que demuestran que los pacientes celíacos tienen un relevante deterioro de su calidad de vida relacionada con la salud, y muchas dificultades para seguir la dieta. Sin embrago, no teníamos muchos datos sobre la percepción de los pacientes de cómo se diagnostica y se trata su enfermedad actualmente en nuestro país. de ahí la necesidad de realizar este estudio”, explica el doctor Francesc Casellas Jordá, responsable del Comité de Nutrición de la FEAD y del citado estudio.

Resultados

El estudio inlcuye 540 encuestas de personas (343 celíacos adultos, 58 celíacos desde niños y 139 padres/tutores de niños celíacos) procedentes de todas las comunidades autónomas de España y que arroja resultados muy interesantes. Quizá la principal conclusión es que aún quedan muchos aspectos por mejorar en la enfermedad celíaca, tanto en el diagnóstico, como en el seguimiento y en facilitar el acceso a los productos sin gluten.

  • La demora en el diagnóstico de los pacientes celíacos diagnosticados en la infancia es superior a los 6 meses, pero dicha demora en edad adulta se alarga hasta los 2 años. A
  • El estudio de los familiares de primer grado de un paciente celíaco muchas veces no se recomienda, lo que puede haber dejado sin diagnosticar, o hacerlo con un retraso innecesario, a un número significativo de potenciales celíacos.
  • La encuesta refleja que el diagnóstico suele establecerlo el especialista (ya sea digestivo o pediatra según el grupo de edad).
  • Las reacciones de los pacientes celíacos en el momento del diagnóstico suelen ser, por este orden, alivio, agobio y tristeza.
  • Tras el diagnóstico, prácticamente todos los niños cuentan con el seguimiento terapéutico de algún profesional.
  • Pero los resultados de este estudio muestran que, en el caso de los adultos, un 20% refieren no tener seguimiento de su enfermedad.
  • De igual forma, el profesional más implicado en el control de los pacientes es, en todos los grupos, el digestólogo.
  • El principal motivo que los pacientes aducen para no seguir ningún control es que consideran que se le dio el alta, seguido de no considerar necesario hacer seguimiento porque no tiene síntomas.
  • La elevada adhesión a la exclusión del gluten de la dieta es elevada, ya que más del 90% de pacientes en todos los grupos se consideran buenos cumplidores, lo que se acompaña de una mejora de los síntomas y ganancia ponderal (aumento del peso/talla).
  • No obstante, los pacientes aseguran en sus respuestas que el correcto cumplimiento de la exclusión del gluten de la dieta es complicado y la falta de alternativas limita la calidad de vida del paciente celíaco.
  • Según los encuestados, existe una falta de alternativas, los productos manufacturados sin gluten se consideran de precio elevado, difíciles de encontrar, con etiquetado poco claro y poco apetecibles.
  • Estos hechos, junto con otros, hacen que la repercusión sobre la calidad de vida sea peor percibida en los adultos, por las limitaciones en la vida diaria debidas a la dieta y hábitos de vida.
  • A pesar de ello, si se pregunta a los pacientes si les gustaría disponer de un tratamiento farmacológico en lugar de la dieta sin gluten, solo la mitad de ellos responden de forma afirmativa.

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