“Imagina que a los 5 meses de embarazo te dicen que tu hijo va a nacer con una enfermedad. Imagina que a las pocas horas de vida te dicen que probablemente no pueda comer nunca. Imagina que al año de vida te dicen que necesita el trasplante de 6 órganos. Imagina que tienes que conectar a tu hijo a una máquina todas las noches para que pueda alimentarse. Imagina abandonar tu rutina para vivir un año en un hospital a la espera de un trasplante. Imagina que esa llamada que tanto esperas no llega. Imagina que finalmente tu hijo recibe ese trasplante tan anhelado y no funciona. Y tu hijo se muere. Imagina”.

Quienes hablan son personas que forman parte de NUPA, la asociación española de ayuda a niños, adultos y familias afectadas de fallo intestinal, trasplante multivisceral y nutrición parenteral. Y no tienen que imaginar nada porque han vivido y viven el drama en sus carnes. Desafortunadamente, como tantas otras enfermedades raras, la que sufren de forma directa o indirecta es una patología inmensamente dura.

Porque los menores que padecen este tipo de enfermedades patológicas no pueden ingerir nada por la boca, por lo que necesitan una máquina de nutrición parental para recibir los nutrientes necesarios para vivir y, en último caso, un trasplante de hasta ocho órganos. Una situación a todas luces injusta que afrontan, los afectados y sus familias, como pueden. Y que sobrellevan gracias a su entereza, al amor que se profesan, a su propia fortaleza individual y como asociación, y a la solidaridad de quienes no dudan en tratar de hacerles la vida más sencilla.

Pon un ‘Nupancito’ en tu vida y ayúdales

Por ello es necesario hacerse eco de iniciativas como la que protagonizan los ‘Nupancitos’, Yara y Martín. Unos muñecos con cicatrices, catéter y mascarilla que representan a los niños con enfermedades raras y trasplantados, y que pretenden remover conciencias y buscar apoyos. Y es que, gracias a Toy Planet y a sus más de 200 puntos de venta, quien lo desee puede colaborar con la causa y adquirir por un módico precio a uno de los dos (o a los dos) ‘Nupancitos’, que han sido creados en Onil (Alicante) por la juguetera Berjuan.

“Entrañables, divertidos, originales y terapéuticos, el niño y la niña de NUPA combinan compromiso, amistad y elegancia. Sus cicatrices en la tripa, su catéter, la mascarilla (de quita y pon) y su especial olor a ternura, convierten este pequeño sueño en un regalo perfecto para que los más pequeños de la casa entiendan la importancia de la integración, la generosidad y la lucha contra la desigualdad ante las enfermedades raras”, aseguran desde la asociación.

NUPA no está sola

El dinero recaudado por la venta de estos muñecos, que también pueden adquirirse desde la web de NUPA, está íntegramente destinado a la construcción de una residencia de acogida en Madrid con el objetivo de que las familias de la asociación desplazadas a la capital por motivos médicos puedan sentirse igual que en casa. De igual forma, también se pueden adquirir otro tipo de productos solidarios como un calendario para el que prestan su imagen personalidades como Mónica Cruz, Leo Harlem, Juan y Medio, Rafael Amargo, Esther Vaquero, María y Marta Pombo, Santi Cañizares, el Padre Ángel, Mag Lari, Karlos Arguiñano, Miguel Diosdado, Ana Milán y José Mota.

Imagina que ayudas a conseguir una sonrisa.