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DÍA INTERNACIONAL ELA

ELA, principal causa de discapacidad en España

ELA, principal causa de discapacidad en España

La esperanza de vida media de las personas con ELA es tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10% de los casos.

El 21 de junio se celebra a nivel internacional el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), la enfermedad neuromuscular más frecuente y la tercera enfermedad neurodegenerativa más común, tras la demencia y el Parkinson.

Según informa la Sociedad Española de Neurología (SEN) cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos en nuestro país. Datos alarmantes, ya que se espera que la ELA afecte a 1 de cada 400 - 800 españoles a lo largo de su vida.

Características de la ELA

“Se trata de una enfermedad neurodegenerativa que provoca una parálisis muscular rápidamente progresiva. Puesto que afecta fundamentalmente a las motoneuronas, tanto superiores como inferiores, los pacientes ven rápidamente afectada su actividad muscular voluntaria esencial, es decir, la implicada en procesos como hablar, caminar, respirar o comer”, explica el doctor Gerardo Gutiérrez, Coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología. “La gravedad de esta enfermedad, para la que aún no existe cura, hace que la esperanza de vida media de las personas que la padecen sea de tres años, con una supervivencia de más de cinco años sólo en el 20% de los pacientes y de más de diez en el 10% de los casos”.

-esta enfermedad que aparece generalmente de forma esporádica

-en solo un 5 – 10 % de los casos existen antecedentes familiares

-tiene una etiología incierta

-los primeros síntomas suelen aparecer cuando los pacientes rondan la sexta década de vida (algo inferior en caso de tener antecedentes familiares)

-es más habitual en hombres

-ser fumador

-haber padecido alguna infección viral anteriormente

-haber estado expuesto de forma habitual a metales pesados o pesticidas

-haber realizado con asiduidad actividades físicas intensas, entre otros, son algunos factores que unidos llevan a la aparición de la enfermedad.

-debilidad en las extremidades (60 – 85 % de los casos) o en la región bulbar (15-40%)

-pérdida de fuerza progresiva

-torpeza

-disminución de la masa muscular

-calambres

-hasta un 10 % de los pacientes presentan una demencia asociada

Sólo existe un tratamiento aprobado para esta enfermedad y su efecto es relativamente discreto. “En todo caso, es posible controlar sintomáticamente las diferentes complicaciones que puede acarrear esta enfermedad, así como implementar medidas nutricionales, de reurorrehabilitación o implantar ayudas técnicas que permiten mejorar notablemente la calidad de vida de los pacientes, sobre todo cuando se identifica de forma temprana la enfermedad”, señala el doctor Gutiérrez.

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