Carlos Matallanas; un activista en lucha contra la ELA

Transcurridos unos meses, han pasado algunas cosas. La Esclerosis Lateral Amiotrófica ha dejado de ser una desconocida para el gran público, y en nuestro país, gente como los Matallanas siguen incansables en su lucha por conseguir fondos para atajar el problema de raíz. Así, pudimos asistir el pasado mes de enero al concierto benéfico, 'Por Un Mundo Sin ELA', que consiguió reunir sobre el escenario a algunos de los más destacados músicos y artistas nacionales, ante 7.000 personas y cuya recaudación, cerca de 100.000 € han sido donadas para la investigación genética de esta enfermedad.

Hemos querido saber más de Carlos Matallanas, que se ha convertido en uno de los rostros visibles de la lucha contra esta enfermedad y os dejamos sus impresiones, escritas en primera persona, por quien sin duda, nos está dando una lección de vida.

¿Por qué decides salir a la palestra y encarnar a los enfermos de ELA? ¿Cuentas con el apoyo de la Asociación?

La sorpresa fue que entre mi hermano Javier (Matallanas), el dueño de El Confidencial, el director, etc... me propusieron iniciar un blog, motivados por esos emails que mandé a los trabajadores, escritos en los mismos términos en los que me expreso cada miércoles. Al principio era algo reacio por ese papel de protagonista que lógicamente debía empezar a jugar si aceptaba la propuesta. Eso era lo que más me hizo pensármelo, no el hecho de contar en público lo que me pasa. Eso nunca lo he visto como un problema porque enfermar y morirse es tan natural como la vida misma.

El estreno tuvo un impacto brutal y fue la noticia más leída del mes en el periódico. A partir de ahí tomé conciencia de mi nueva situación y me dedico a ella con profesionalidad. Ya he dicho en alguna ocasión que soy como un enfermo profesional, se trata de mi visión particular, pero dentro de que es un proyecto totalmente personal, me lo tomo con suma responsabilidad y rigor. En definitiva, soy muy consciente de los privilegios con los que cuento y que muchos otros en mi situación no tienen. Y los pongo al servicio de los demás. No entiendo la vida de otra manera, y una enfermedad como esta no te deja otra opción. Pienso en global, no solo en mí o en los que lo sufrimos ahora. Ese cambio de mentalidad colectiva no solo me curará si llega a tiempo, hará mejor el mundo en que vivimos.

No pertenezco a ninguna asociación. Hay muchas, creo que demasiadas y tendría que haber una mayor unión para poder mejorar en esta lucha. Creo en la investigación sin tintes discriminatorios, por el bien de la humanidad en general, y en la asistencia sanitaria pública, universal y de calidad. Apoyo a FUNDELA desde el primer momento y todo lo que organizamos va destinado a conseguir fondos para sus arcas, porque se centra en la investigación de la enfermedad y está interconectada con las vanguardias que buscan la solución de la ELA a nivel mundial. El proyecto Mine, a nivel europeo y que en España lo gestiona esta fundación, es el que hemos decidido apoyar mis familiares y yo. Nos gustaría verlo completado porque creemos que será un punto de inflexión en esta lucha. ???

¿Cómo surge la idea de poner en marcha un macro concierto y qué anécdotas puedes destacar?

Mientras yo desarrollaba ese planning que comentaba con el que di a conocer la enfermedad, mis hermanos empezaron a pergeñar maneras para recaudar fondos, no para mí, sino para la búsqueda de una cura. Esto se lo dejé muy claro desde el principio a todos mis allegados. Y Javier y Gonzalo vieron oportuno plantear un concierto, aprovechando los artistas con los que tenemos trato y demás contactos que, sobre todo Javier, tiene en todos los ámbitos. A mí se me plantea la idea y simplemente soy la cabeza visible y la razón última para que mis hermanos muevan esto. La cosa entra por los ojos de varios profesionales de la música y se acaba convirtiendo en un macroconcierto que fue un éxito con 7.000 personas en una noche de música heterogénea dentro de la familia del rock y muy emotiva para todos los asistentes.

A nivel personal me gustó vivir por dentro los últimos días, ver cómo se volcó la prensa para difundirlo, conocer los entresijos de algo tan complejo y, por supuesto, estar en ese backstage plagado de artistas. Se me propuso salir al escenario a dar las gracias y no me podía negar, pese a los nervios que se pasan, que no los había sentido en mi vida. Creo que hubiera estado mucho más cómodo y tranquilo jugando la final de un Mundial, en serio. Y con cariño guardo las bonitas y emocionadas palabras que Eva Amaral me dijo nada más salir de mostrar los carteles en el escenario, un pequeño bailecito que me eché con Miguel Ríos escuchando a M-Clan, el saludo en los vestuarios con Rosendo y, por supuesto, el cariñoso abrazo de Quique González antes de salir él a actuar. Le sigo hace años, nos conocemos personalmente y desde que supo de mi enfermedad me tiene presente. Todos estos detalles traspasaron la relación aficionado-músico y me transmitieron un apoyo sincero que me hace feliz.???

¿Qué logros habéis conseguido desde que comenzaste y cuáles crees que te han emocionado más?

Aquí solo vale la constancia. No importa que piensen que somos pesados, que la moda de los cubos ya ha pasado. Sabemos que tenemos algo importante que decir y que estamos llenos de razón. Cada semana se nota que la cosa no para de crecer. El concierto fue algo extraordinario, pero al día siguiente ya empezamos a pensar en otra cosa, en no detenernos. En el fondo, por la repercusión que está teniendo, me estoy erigiendo en una cara visible de la ELA en España. Y no me importa, el objetivo que hay detrás me hace asumirlo con determinación. En ese sentido me siento un activista. Así atiendo a esta entrevista y a las varias que atiendo cada mes.

Haber logrado que bastante gente siga el blog y entienda y secunde la causa es lo más importante y lo que más emociona. Pero no vamos a parar. Gracias al empujón grande que hemos dado al Project Mine, personas e instituciones no paran de aportar cifras importantes directa o indirectamente, lo que hace que estemos rozando ya el 30% de los dos millones de euros que se necesitan solo en España. Es de agradecer y para estar contentos, pero no basta.

Queda un largo camino, y cada día son diagnosticadas de ELA entre dos y tres personas en nuestro país. Personas a quienes se les dice, como a mí, que están sentenciados a muerte en una media de tres a cinco años, que no hay nada que se pueda hacer y que ni siquiera pueden explicarle por qué les ha tocado a ellos. Esto debe parar algún día. Y solo se consigue mediante investigación.???

¿Qué sentido le das a la cultura del deporte en todo tu proceso?

A mí personalmente creo que me lo ha dado todo. Uno nunca sabe qué fue antes, si el huevo o la gallina. Es decir, si en mi formación deportiva encontré la manera de desarrollar atributos y valores que llevaba ya conmigo, o si en cambio estos me los dio el deporte. Pero lo que está claro es que el fútbol es la actividad que más me ha servido para entenderlo todo en la vida. Me considero una persona inteligente, y muchos con mis capacidades a lo mejor hubieran centrado su vida en el desarrollo intelectual, a ser un profesional de éxito en una actividad donde el cerebro es lo realmente importante, que es el camino más común en nuestras sociedades. Pero yo siempre lo entendí de la forma de la Grecia clásica, la importancia y necesidad de aprender a pensar y aprender a conocer los límites de tu cuerpo por partes iguales.

El deporte a nivel competitivo como yo he hecho toda mi vida hasta que me ha retirado la enfermedad ha sido el mejor complemento al cultivo del conocimiento. Un equilibrio que creo había conseguido con creces y que me hacía estar muy satisfecho con cómo me iban las cosas antes del diagnóstico. Ahora también estoy muy satisfecho de cómo me va todo, pero mi vida, evidentemente, es otra. Y la diferencia más grande entre ambas la marca precisamente que el camino del fútbol, en el que quería seguir como entrenador en busca de cotas altas, se me cerró debido a la ELA.???

¿Qué siente un Atlético cuando ve que el propio Cholo Simenone le utiliza como ejemplo vital?

Pues parecerá presuntuoso quizá, pero he de decir que realmente, en el fondo, no me sorprendió, lo vi algo natural y normal. Me explicó. Está claro que me emocioné al ver la entrevista en televisión donde él mismo lo dio a conocer (yo lo sabía desde un mes antes), y que es un inmenso orgullo que se haya acordado de mí en ese momento, en esas circunstancias y de esa manera, que además quedó potenciado por el excelente montaje de los profesionales de Canal Plus.

Pero digo que no me sorprende porque yo considero que veo la vida y el juego de manera muy parecida a como la ve él. Seguir de cerca estos años la evolución del resurgimiento que vive el Atlético ahora, cubriendo para El Confidencial las citas más importantes del equipo, ha sido un lujo no desde el punto de vista periodístico, que también, sino sobre todo desde el punto de vista de hombre de fútbol que por encima de todo soy. Por la amistad que me une al Mono Burgos (que fue mi entrenador), conozco los entresijos del estilo de ese cuerpo técnico que comanda el Cholo. Y cada gesto, cada decisión que ha ido tomando, cada hazaña que ha logrado el equipo a sus órdenes, los he ido comprendiendo como lógicos, enmarcándolo dentro de una forma concreta de esforzarse, motivar y exigir en el trabajo.

Admiro a Simeone porque ha llevado a la práctica muchas ideas que rondan desde siempre mi cabeza acerca del juego y de la manera de vivir la vida. Y toda esa afinidad entre ambos, que yo sí asumí desde que llegó al banquillo del Calderón pero que, evidentemente, él desconocía al ni siquiera saber de mí, pues la descubrió el propio Simeone al leer la carta donde hablaba de todo ello, en relación a la ELA, para un evento de la AFE. Lo crucial es que lo leyera al día siguiente de aquel acto en las páginas de un periódico, camino de LHospitalet para jugar un partido de Copa. Pero que le impactara y que se viera reflejado en ello no me sorprende por lo que acabo de explicar, ya sabía que vemos las cosas importantes del fútbol y de la vida (que es lo mismo) de manera muy parecidas. De ahí, supongo, que le saliera de dentro usar mi carta para motivar a los jugadores en una charla técnica y que en una entrevista para Canal Plus lo hiciera público de esa preciosa e inolvidable forma.

Y eso va más allá de los colores. El hecho de que encima haya sucedido como técnico del Atlético me hace más ilusión desde el punto de vista del hincha que también soy en la privacidad de mi casa. Pero eso es secundario. El orgullo por congeniar con Simeone lo siento como hombre de fútbol, no como seguidor rojiblanco. ???

¿Cual es tu aspiración sobre toda tu energía volcada en dar visibilidad a la ELA?

Pues mira, me lo pones a huevo. Ir partido a partido, jejejeje. En serio, si algo te enseña el fútbol es a centrarte en lo inmediato, en el trabajo que debes llevar a cabo hoy para llegar en las mejores condiciones a mañana, y así sucesivamente. A relativizar todo desde la mesura más absoluta. Y esta enfermedad lo lleva al extremo, dejando sin sentido los planes que la gente suele hacer acerca de sus objetivos. Mi aspiración es sencilla, no dejarme llevar, no perder la constancia y seguir como un martillo pilón peleando de la misma forma mientras me sea posible.

Como enfermo es parecido, el enfoque se centra en intentar ayudar al cuerpo para que la cosa avance lo más lentamente posible a la espera de que llegue algún avance importante fruto de la investigación que nos dé a todos los enfermos alguna esperanza de vida. Pero no sabemos hasta dónde llegaremos, qué verán mis ojos. Sabemos que lo tenemos muy chungo. Pero eso se conocerá con el paso del tiempo. El día a día no debe verse influido por grandes aspiraciones, temores o esperanzas. No ayuda, distrae.???

¿Qué debe pasar para parar esta campaña? ¿Cual es el objetivo final?

Pues una de dos, o que la ELA me gane la guerra, como hace sin excepción con todos y cada uno de los enfermos desde que fue descrita a finales del siglo XIX; o que al fin el conocimiento humano le haga morder el polvo a esta cruel asesina, que mis ojos lo vean y que mi cuerpo, el de todos los enfermos vivos y el de los que enfermen a partir de entonces se beneficien de esos avances. Es decir, que la ELA pase a ser una enfermedad más controlada por el ser humano. Solo en uno de esos dos casos dejaré de luchar. El que ocurra antes.