El ‘Nunca dejes de creer’ que guía el camino del pequeño Darío
El niño de Pola de Gordón que sufre Fibrodisplasia Osificante Progresiva, una enfermedad ultra-rara y muy poco investigada, centra el VIII aniversario de la peña leonesa bajo ese lema rojiblanco.
En casa de Darío Rodríguez de Haro (Pola de Gordón, León, 2021; 3 años) a la Fibrodisplasia Osificante Progresiva la llaman FOP. Esa palabra que cayó sobre la familia como una guillotina el 1 de junio de 2023 cuando, tras muchas pruebas, en el Hospital de Salamanca le pusieron nombre a lo que el pequeño, entonces de dos años, sufría: esa enfermedad no rara, ultra-rara, con tan solo 40 personas diagnosticadas en España, y sin cura, que provoca que los músculos, tendones y ligamentos se le terminen convirtiendo en un segundo esqueleto. Una enfermedad que paraliza, que ata a una silla de ruedas, con una esperanza de vida de 40 años. El futuro que le espera a ese niño que, en esta cena en el restaurante Ezequiel para conmemorar el VIII aniversario de la peña atlética ‘Nunca dejes de creer’, se sienta en el vértice de una de las mesas con sus padres, un Hulk de juguete bajo el brazo y un cuento con su foto en la portada en la que viste de astronauta.
“Yo voy a ir al espacio”, corrobora el pequeño con la lengua de trapo de los tres años y medio aderezada de una de esas sonrisas llenas de patria, de pura infancia condicionada por ese maldito FOP. Una enfermedad que ya no le deja ser niño. Jugar a fútbol, montar en bici o, ni tan siquiera, nadar demasiado: una caída fortuita o las simples agujetas podrían acelerarlo, calcificar sus músculos, vararle. “Creemos que el nombre de esta peña, Nunca dejes de Creer, lema del Atleti, es lo que marca el camino de Darío y su familia, tratando de buscar financiación, ayuda o algún tratamiento que pueda ayudarle", cuenta Juan Carlos López Gómez (Barrio de la Tercia, León, 1958, 66 años), presidente de la peña que ha volcado su VIII aniversario en el pequeño. Hoy, de momento, nada de eso tienen. Ni financiación ni tratamiento ni apenas médicos: con solo dos millones de afectados en el mundo, solo existen 20 expertos en la misma. En una carrera contra el reloj y los días que pasan en el calendario.
Porque Bea de Haro y Óscar Rodríguez son dos padres que tienen los ojos hinchados de quien ha llorado mucho en el último año y miran el mundo como si quisieran forrarlo por completo de algodón para así proteger a su hijo como el casco que esta noche no lleva, están de cena de gala, pero en el día a día sí, como las rodilleras y coderas, para protegerle de un posible golpe que pueda desencadenar la calcificación de su cuerpo. “Llegamos a plantearnos: ¿y si pudiésemos meter al niño en una burbuja y no le pasase nunca nada?“, cuenta su madre con voz queda y una sonrisa triste que le plantearon a los médicos. La respuesta fue demoledora. “Nos dijeron que daría igual, los brotes pueden surgir de forma espontánea, hasta por una vacuna, sin causa aparente”, apostilla mientras a su lado Darío parlotea, como cualquier niño de tres año y medio que está abriéndose al mundo: “Yo soy de Pola de Gordón y quiero ser astronauta”. Astronauta como Sara García. Pero para ello se debe avanzar en nuevos estudios para frenar las consecuencias que saben que en su hijo tendrá la mutación del gen ACVR1, causante de la FOP. Una lucha en la que el fútbol se está volcando.
El Sporting de Gijón le obsequió al pequeño Darío con la camiseta firmada por todos los jugadores. Y está previsto que este sábado 14 diciembre una leyenda española salga a su partido con Darío en brazos para dar a conocer la lucha de esta familia y su enfermedad. O el homenaje que esta peña, la presidida por Juan Carlos en León, le brindó este fin de semana: se le entregó también a su madre una camiseta del Atlético para guiar su camino con ese lema, el ‘Nunca dejes de Creer’, además de diversos donativos destinados a la asociación creada por la familia, 'Por dos pulgares de nada' (@pordospulgaresdenada es su cuenta en Instagram y Facebook) con la finalidad de recaudar fondos a la investigación. Porque eso, los dos pulgares de los pies fue la primera señal de la FOP en el cuerpo de este niño que ríe, que abre los ojos como dos ‘oes’ entre exclamaciones cuando habla de Hulk o se muestra en la portada de ese cuento a medias ilustrado por su padre y escrito por Viri, una amiga de la familia, que además de contar su historia, sirve también para seguir sumando, euro a euro, con el mismo propósito. Investigar. Ayudar. Encontrar. Regalarle a Darío sueños que pueda cumplir. Aunque solo fuera poder participar en una de las clases de judo de su padre. De momento, eso sí, desde la grada es el que le anima más fuerte.
Darío nació con problemas. Cuatro vueltas del cordón umbilical alrededor de su cuello le provocaron que no desarrollara por completo su audición, además de no sujetar su cabeza, tener el cuello largo y ese algo a lo que no le dieron tanta importancia: los dedos gordos de sus pies, metidos hacia dentro. “Hallux valgus se llaman: son juanetes congénitos". Les dijeron que, con los años, se operarían y ya. Pero cuando el 1 de junio de 2023 esa guillotina que cercenaba la vida de esta familia con la palabra FOP como diagnóstico los médicos les contaron que ese es uno de sus síntomas. Como una huella dactilar. Esos pulgares hacia dentro. Esos dos pulgares de nada.
Darío nació en Pola. Juan Carlos en Barrio de la Tierca. Dieciocho kilómetros y más de sesenta años les separan pero la diferencia se hizo mínima cuando Senén, dueño de Casa Senén, le contó al presidente lo que a esta familia le ocurría y articuló la cena en Ezequiel en torno a él. “Ayudarle se convirtió en mi prioridad"; confiesa el presidente de esta peña que nació en 2016 tras marcharse y escindirse en dos muchos de aquellos que formaban parte de la Erika, en León desde 2014. Forjado en la montaña, la mina y el carbón su camino en la vida fue el que le marcó su madre con ese consejo: “Hijo, que el día la mañana la gente te considere buena persona". Y sobre esos zapatos camina. 188 socios forman su peña, esa a 350 kilómetros de Madrid, en la que el Atleti no es solo un equipo de fútbol, también una forma de vida como demuestran gestos como el dedicarle sus octavo aniversario a Darío. Otros acompañaron veteranos como Marcelino o el Cacho Heredia. En éste el protagonista mide poco más de un metro y emociona cuando toma el micrófono y revela eso, que él quiere ser astronauta. Un aplauso emocionado, y muy desde adentro, llena las mesas de las más de 100 personas que llenan el restaurante (socios y peñas amigas como la de La Bañeza; la Furia Leonesa, la otra atlética de la ciudad; y la Benaventana de Benavente) antes de agotarle todos los cuentos y otros objetos también solidarios que lleva.
“Hay niños que, con su edad, ya no tienen movilidad en el cuello", susurra su madre viendo a su hijo caminar hacia Juan Carlos para recibir una placa como lo haría cualquier otro niño de su edad en la cena, alegre, risueño y locuaz, solo que en su caso, su padre, Óscar, va detrás a esa distancia de rescate capaz de almohadillar cada paso. Tiene Darío una hermana, Adriana, que es bailarina y se ha tenido que hacer muy mayor en el último año y medio, almohadillando el mundo también. Tiene Darío un amigo, Gael, que ha dejado de montar en bici porque él no puede. Y ha conocido a otro en Indiana a través de las redes, el primer consuelo que halló esta familia tras el guillotinazo, encontrar a otras personas que estuvieran pasando por lo mismo, aunque estuviesen lejos, que se llama Dallas y también usa casco y protecciones. Como otro astronauta en la tierra en vez de en el cielo. Los aúpa Atleti sonaron muy altos. Y el “nunca dejes de creer”. Ese lema y nombre que abraza a Darío todo lo más que lo harían los brazos, estrujándole fortísimo, si se pudiera. Y que el FOP le pudiera dejar seguir siendo ese niño maravilloso que es. Sin empañar un ápice su patria, su infancia, toda su vida por delante.
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