Pete Frates tuvo la desgracia de sufrir la esclerosis lateral amiotrófica (ELA). Pero quiso cambiar su destino y logró que para muchos pacientes futuros las expectativas sean mejores. Pat Quinn, otro hombre que sufría la enfermedad neurodegenerativa, ideó un desafío para llamar la atención y recaudar fondos para la investigación. Consistía en arrojarse un cubo de agua fría por encima, grabarlo y compartirlo para llamar la atención. La historia cambió cuando Frates, excapitán del equipo de béisbol de Boston College, tomó su ejemplo y lo extendió hasta convertirse en un fenómeno del verano de 2014 y recaudar más de 100 millones en los últimos cinco años a través de las donaciones.

El calvario de Pete Frates había comenzado en 2012, cuando durante un partido con los Lexington Blue Sox un lanzamiento golpeó en su muñeca. El joven se percató de que no se recuperaba como era habitual y comenzaron las pruebas físicas. Un año después le confirmaron que sufría la enfermedad de Louis Gehrig, el exjugador de béisbol que da nombre a la también conocida como ELA.

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'Ice Bucket Challenge': el desafío del cubo de hielo

La familia de Frates se convirtió en un altavoz de reivindicaciones y de divulgación sobre la enfermedad. Así que cuando llegó la idea del 'Ice Bucket Challenge' (el desafío del cubo de hielo) también se unieron a la difusión. Su popularidad como capitán del equipo de béisbol de Boston College ayudó a llegar a más gente. La popularidad de la prueba se disparó temprano cuando varios famosos participaron desde las redes sociales o en iniciativas benéficas. «El desafío del cubo de hielo representa todo lo bueno de este país: se trata de diversión, amigos, familia y marca la diferencia para todos los que vivimos con ELA», propugnaba Frates.

El éxito viral fue mundial. Se mojaron con agua fría presidentes de Estados Unidos como George W. Bush o Barak Obama, estrellas del deporte como LeBron James y artistas como Lady Gaga. Con ellos llegaron también los donativos. En cinco años, la Asociación de la ELA en Washington ha recibido más de 100 millones de euros y ha podido potenciar los estudios sobre la enfermedad.

Pete estaba orgulloso. «Esta campaña me da otra razón para levantarme de la cama todos los días. Ser parte de algo más grande que tú es uno de los mejores cosas que puedes hacer», afirmó Frates en 2015 al diario The Heights de Boston College.

¿Qué es la ELA?

Actualmente, la esclerosis lateral amiotrófica presenta muchos interrogantes para los científicos. Por eso es tan necesaria su investigación. Según la ALS (organismo que se encarga de promover la investigación en Estados Unidos), la esclerosis lateral amiotrófica es una enfermedad neurodegenerativa progresiva que afecta a las células nerviosas del cerebro y de la médula espinal. Con el tiempo, la degeneración de las neuronas motoras producida por la ELA ocasiona la muerte de éstas. Entonces, el cerebro pierde la capacidad de comenzar y controlar el movimiento de los músculos hasta el punto de que los pacientes en las etapas finales de la enfermedad pueden quedar totalmente paralizados.

La enfermedad de Lou Ghering causa casi dos muertes por cada 100.000 habitantes cada año. La esperanza de vida de un paciente promedia aproximadamente dos a cinco años a partir del momento del diagnóstico, aunque por norma general suelen vivir más de tres años. Lo más frecuente es que ataque a personas de entre 40 y 70 años. Los primeros síntomas son la debilidad o el endurecimiento de los músculos. A continuación suele notarse una mayor debilidad, desgaste y parálisis de los músculos de las extremidades y el tronco, así como de los músculos que controlan las funciones vitales como hablar, tragar y respirar.

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¿Quién es Pete Frates, el impulsor del 'Ice Bucket Challenge'?

Aunque el exjugador de béisbol iría perdiendo de manera progresiva la capacidad de moverse, hablar o de alimentarse, sus allegados sabían que era importante para él ayudar a dar a conocer la enfermedad. «Cuando era un niño nos preocupaba la polio. Cuando Magic Johnson contrajo el SIDA fue una sentencia de muerte. Si conseguimos que el dinero fluya hacia la ELA, las cosas mejorarán. Con suerte, Pete puede ser el portavoz que provoca eso», explicaba John, padre de Pete, a The Salem News.

El éxito viral del 'Ice Bucket Challenge' tuvo más triunfos aledaños. El dinero destinado a las investigaciones ha permitido descubrir e investigar otras enfermedades relacionadas. Además, el desafío del cubo de hielo dio a conocer una enfermedad y a concienciar a la sociedad. Pete Frates no pudo salvarse y murió este lunes a consecuencia de los problemas derivados de la ELA. Tenía 34 años y los últimos 7 habían sido una tortura degenerativa para su cuerpo. Sin embargo, el capitán de béisbol se despidió orgulloso porque pudo dar un paso más en la lucha contra esta enfermedad.