Deporte y Vida

DISTROFIA MUSCULAR DE DUCHENNE

La enfermedad rara del hijo de Isabel Gemio sin "edulcorantes"

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Giovanni Sanvido

Getty Images

La periodista Isabel Gemio ha presentado en la Biblioteca Nacional de España ‘Mi hijo, mi maestro’, un homenaje a su primogénito, Gustavo, que padece distrofia muscular de Duchenne.

Isabel Gemio ha pasado por momentos muy difíciles desde que su hijo Gustavo fuera diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una deficiencia muscular progresiva y rápida que conduce a la discapacidad física y que puede suponer una muerte prematura debido a complicaciones respiratorias y cardíacas. “Cuando recibes un diagnóstico de este calibre, tardas mucho en reaccionar y se pasa por diferentes etapas. Por la de negación, desesperación, depresión, hasta llegar a la asociación y comprobar que hay muchas personas que han pasado por lo mismo”, ha asegurado en alguna ocasión la periodista.

Isabel Gemio junto a su hijo Gustavo Manrique.

Pero ha sacado fuerzas de flaqueza para plasmar su experiencia en ‘Mi hijo, mi maestro’, un homenaje a su primogénito, Gustavo, y un libro en el que también denuncia la falta de investigación científica en enfermedades raras, más de 7.000 en todo el mundo. "De las 18.000 enfermedades que existen, 7.000 y pico son enfermedades minoritarias, de estas que llamamos raras. Es decir, casi la mitad. Y sin embargo, estos enfermos siguen invisibles para la sociedad, pero existen", asegura Gemio, que destinará parte de los derechos de este libro a la funfdación que lleva su nombre para continuar con su labor de investigación.

“Estamos desesperadas”

La peridodista extremeña ha evitado edulcorar la historia y la ha relatado tal y como es un “testimonio de una madre que ha aprovechado el privilegio de poder llegar a mucha más gente que otras muchas madres y otros muchos padres que lo intentan y no consiguen".

"He escrito un libro desde el corazón. No he querido hacer un libro dramático, no he edulcorado tampoco la realidad. La he contado tal y como es: las madres que tenemos un hijo con una enfermedad incurable nos gustaría gritar y decirle al mundo que estamos desesperadas, que ver sufrir a nuestros hijos es insoportable. Hay madres que se dedican en cuerpo y alma a ser cuidadoras de sus hijos, que entran en depresión, que se medican, que tienen que renunciar a su vida, a su trabajo, por cuidar de sus hijos", añade.

Falta de recursos para investigar

Además, Isabel Gemio ha denunciado la inacción de las autoridades a la hora de abordar la investigación de las enfermedades raras para las que ha pedido un mayor esfuerzo y destinar más recursos para su investigación.

“No entendemos por qué la investigación no es un asunto de Estado de primer orden. El presupuesto para investigar es sencillamente ridículo y parece que a casi nadie le importa. No entendemos por qué habiendo medios para curar a nuestros hijos se gasta el dinero en cosas que no son tan importantes como la salud y la vida. No lo entendemos", concluye no sin lamentar que España "está muy lejos de la Unión Europea" en investigación.

 

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