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La esclerodermia afecta a dos millones de personas en todo el mundo

SALUD

La esclerodermia afecta a dos millones de personas en todo el mundo

La esclerodermia afecta a dos millones de personas en todo el mundo

Es una enfermedad rara y potencialmente mortal que afecta principalmente a mujeres entre los 25 y los 55 años de edad y que se desarrolla en la piel, los pulmones, los riñones y otros órganos.

La esclerosis sistémica, también conocida como esclerodermia, es una enfermedad rara potencialmente mortal que desfigura, incapacita y provoca la cicatrización (o fibrosis) de la piel y de varios órganos principales, como son los pulmones (fibrosis pulmonar). Afecta a unos dos millones de personas en todo el mundo, principalmente mujeres entre los 25 y los 55 años de edad.

Con el objetivo de celebrar el Día Mundial de la Esclerodermia, Boehringer Ingelheim acaba de lanzar la campaña “Más allá de la esclerosis sistémica: la verdad desde dentro”. Esta iniciativa resalta la importancia de conocer la “historia interior” de cada persona que vive con la enfermedad y tiene como objetivo aumentar la concienciación sobre las posibles consecuencias cuando la fibrosis se desarrolla en órganos vitales como los pulmones.

Esta iniciativa cuenta con el respaldo de organizaciones mundiales y locales de pacientes con la finalidad de ayudar a compartir estas historias únicas de pacientes.

Características de la enfermedad

-Casi todas las personas con esclerosis sistémica presentan endurecimiento y engrosamiento de la piel.

-La enfermedad también puede provocar cicatrización en los pulmones, el corazón y los riñones, lo que puede ser debilitante y convertirse en potencialmente mortal.

-Cuando la enfermedad afecta a los pulmones, y provoca cicatrización en última instancia, se denomina enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica.

-Hasta un 90 % de los pacientes puede desarrollar algún grado de enfermedad pulmonar intersticial.

-La dificultad para respirar y llevar a cabo las actividades cotidianas son síntomas frecuentes de la ES con EPID.

-La afectación pulmonar, como la EPI, es la causa principal de muerte entre las personas con esclerosis sistémica.

-No hay tratamientos autorizados para la enfermedad pulmonar intersticial asociada a esclerosis sistémica que actúen de forma eficaz sobre la fibrosis subyacente o que influyan en la evolución todavía desconocida de la enfermedad, lo cual afecta a muchos pacientes que los necesitan desesperadamente.

“Esta campaña refuerza nuestro compromiso con las enfermedades pulmonares porque una de nuestras principales preocupaciones es mejorar la calidad de vida de las personas que padecen FPI o EPOC, en línea con nuestra responsabilidad con el progreso en el tratamiento de las enfermedades respiratorias”, declara el doctor Holger Hellermann, Director Médico de Boehringer Ingelheim España.

Como parte de este compromiso, la compañía está buscando pacientes para participar en el estudio SENSCIS™ – (Seguridad y eficacia del nintedanib en la esclerosis sistémica [Safety and Efficacy of Nintedanib in Systemic SClerosIS]), el estudio a mayor escala hasta la fecha en personas con esclerosis sistémica que también han desarrollado enfermedad pulmonar intersticial (ES con EPID).

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