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La fibrosis pulmonar idiopática afecta a 7.500 españoles y todavía no tiene cura

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La fibrosis pulmonar idiopática afecta a 7.500 españoles y todavía no tiene cura

La fibrosis pulmonar idiopática afecta a 7.500 españoles y todavía no tiene cura

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Cada año se diagnostican 35.000 nuevos casos en todo el mundo de esta enfermedad considerada rara y para la que aún no existe cura.

Cada año se diagnostican 35.000 nuevos casos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (FPI) en el mundo, una enfermedad rara y poco conocida que afecta a 7.500 españoles y que presenta una esperanza de vida de entre dos y cinco años. Conocer los síntomas de la enfermedad y tratarla desde sus inicios es clave para aumentar la supervivencia de los pacientes e incrementar su calidad de vida. Sin embargo, existe poca información sobre la patología, y es frecuente que los pacientes y sus familiares o cuidadores, se sientan angustiados ante la falta de ésta.

Por ello, la Asociación de Familiares y Enfermos de Fibrosis Pulmonar Idiopática (AFEFPI), y Roche Farma, celebrarán a lo largo de este año cinco encuentros informativos en diferentes ciudades españolas, cuyo objetivo es dar visibilidad a la patología entre la población general y resolver las dudas e inquietudes de los pacientes afectados. La primera de estas reuniones en Andalucía ha tenido lugar en Málaga.

En opinión de Carlos Lines, presidente de AFEFPI y de la Federación Europea de Fibrosis Pulmonar Idiopática, (UE-IPFF, por sus siglas en inglés), “los pacientes con FPI necesitan toda la información de la que puedan disponer para afrontar la enfermedad desde el conocimiento y con la mayor seguridad y confianza posibles, por ello resulta fundamental saber que existe esta enfermedad y concienciar sobre la misma para mejorar su pronóstico”.

La FPI es una enfermedad rara cuyo origen se desconoce y que se caracteriza por la disminución progresiva de la capacidad pulmonar lo que se traduce en la insuficiencia respiratoria para el paciente. Pese a tratarse de una enfermedad poco conocida, su incidencia se ha incrementado en los últimos diez años y se manifiesta en pacientes cada vez más jóvenes, si bien es más frecuente en las personas de entre 50 y 70 años. Actualmente no existe cura conocida, aunque hay tratamientos que pueden ayudar a ralentizar el avance de la enfermedad, por lo que un diagnóstico temprano resulta fundamental para los afectados.

Señales de alerta

La FPI tiene una sintomatología común a otras enfermedades pulmonares, de forma que, según aconsejan los expertos, se debe estar atento a esa tos seca y persistente que no cesa en tres o cuatro semanas y que no responde a un catarro convencional. La fatiga o falta de aire después de subir escaleras o caminar un poco deprisa, el dolor torácico o una coloración azulada en la piel y en las uñas son también señales de alerta. No obstante, los especialistas indican que la señal definitiva de que nos encontramos ante esta enfermedad se produce cuando el sonido de la respiración del paciente es similar al de un velcro al despegarse, o a las pisadas en la nieve.

Diagnóstico precoz y disponibilidad de nuevos tratamientos

El doctor Francisco Espíldora, neumólogo del Hospital Regional Universitario de Málaga, ha insistido en la necesidad de dar a conocer esta enfermedad para que, tanto los médicos de familia como los propios pacientes, favorezcan el diagnóstico precoz. En este sentido, ha señalado que los últimos avances tecnológicos están enfocados a facilitar su detección. “Concretamente para el diagnóstico disponemos de técnicas de imagen (TC tórax) con mayor poder de resolución, además de técnicas de biopsia pulmonar cada vez menos invasivas,”, ha matizado.

Según el doctor Espíldora, “el principal reto para estos pacientes es asumir que a día de hoy no existe una cura para su enfermedad, aunque se está avanzado a pasos agigantados para que pronto ésta sea una realidad”. Por este motivo este especialista ha destacado la relevancia de jornadas como la celebrada en Málaga: “El contacto con pacientes con su mismo problema y sus familiares ayuda a los afectados por la FPI a afrontar sus síntomas con una mejor predisposición”.

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