CICLISMO

‘Caminando con Aitana’ retorna a la Titan Desert

El equipo, que compite para impulsar la investigación sobre el Síndrome de Angelman, participará otra vez en la carrera desde el 10 de octubre.

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‘Caminando con Aitana’ retorna a la Titan Desert
CAMINANDO CON AITANA

"Cuando flaqueo, me acuerdo de ella y todo vuelve a cobrar sentido". Quien flaquea, a veces, en las carreras de mountain bike es Damián Aragón, policía nacional de profesión en el turno de noche. Y ella es Aitana, su hija de siete años que padece el Síndrome de Angelman, una enfermedad de las consideradas raras, todavía sin remedio, que provoca un retraso motor y cognitivo, con ataxia (falta de control muscular) y episodios de epilepsia.

"Pensé en cómo podía ayudarla y, como soy un apasionado de la bici, en el deporte hemos encontrado visibilidad", relata Damián, que a partir del 10 de octubre volverá al desierto de Marruecos para correr la Titan Desert, una de las pruebas más duras del mundo, junto a otros dos compañeros. Serán el equipo 'Caminando con Aitana', iniciativa que emprendió ya con la Titan 2018 y que le ha llevado a otras pruebas como la Titan Arabia Saudí, Madrid-Lisboa, Pilgrim Race (Madrid-Santiago) o la próxima Madrid-Murcia Non Stop.

"Los fondos que recaudamos sirven para pagar las terapias de Aitana y como apoyo a la investigación de la Fundación para el Síndrome de Angelman Therapeutics (FAST), la única institución en el mundo que desde Estados Unidos está buscando remedio a la enfermedad", explica Damián.

La familia vive en Arganda del Rey (su ayuntamiento y empresas locales y del sector de la bicicleta apoyan sus retos) y Aitana asiste a un colegio de educación especial en Rivas y a la Fundación NIPACE en Guadalajara para realizar terapias. En noviembre emprenderá una de cuatro horas diarias durante todo el mes. A través de su web (caminandoconaitana.es) y migranodearena.org se pueden realizar aportaciones.

Detrás de la iniciativa, echando una mano en la sombra, están los ciclistas profesionales Jesús y José Herrada, que actúan de altavoz. "Yo digo que llevo un 'dopaje emocional' con Aitana en la bici", bromea Damián, que saca horas de donde puede para entrenar. Y para luchar contra un mal para el que quieren encontrar remedio.