'Caminando con Aitana'... hasta la Titan Desert 2018
Damián, padre de una niña que padece Síndrome de Angelman, correrá la durísima prueba para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara.
No hay manera de ver la sonrisa de Aitana, escuchar su risa, sin contagiarse. Así se entiende aún mejor que su padre, Damián Aragón, se embarcara en una aventura exigente como pocas, correr la Titan Desert 2018, una decisión cuyo motor es la historia de su hija, de solo cuatro años: "Cuando tenía ocho meses, vieron que su crecimiento no avanzaba como el de cualquier niño; con 15 meses nos confirmaron que tenía Síndrome de Angelman", explica Damián sobre una enfermedad de las denominadas raras, hoy sin cura, caracterizada por el retraso motor y mental, la ausencia de habla, la ataxia o la epilepsia en quienes la sufren.
Ante una noticia así, la duda, el inmovilismo, debe de ser la reacción menos ventajosa, seguramente también la más entendible. Pero Damián y su esposa, Ana, padres también de un niño de diez meses, nunca contemplaron esa pasividad: "Enseguida empezamos una lucha, 'Caminando con Aitana', por la que hemos hecho diferentes eventos para sufragar las costosas terapias”. Fruto de ese inconformismo surgió la idea que les ha traído hasta aquí: "Habíamos visto que otras familias, que son las que más te ayudan por ser referentes, hacían iniciativas para mandar fondos a Estados Unidos, donde se desarrollan las investigaciones en la Fundación para el Síndrome de Angelman Therapeutics (FAST), y quisimos dar un paso más". A Damián, aficionado al ciclismo, se le encendió la bombilla: correr la Titan Desert, "una prueba potente, conocida a nivel mundial, para llamar mucho la atención y dar a conocer el Síndrome de Angelman".
Con ese propósito y con mucho empeño (ni la fractura por una caída de una costilla de la que aún se resiente le hizo desistir), empezó a entrenarse en septiembre, a razón de cinco días de bici y dos de gimnasio por semana. Espoleó esa puesta a punto que su proyecto y el de Ana resultara el vencedor del programa de GAES 'Persigue tus sueños', con una dote de 3.000 euros. También sirvió de impulso la colaboración, material y/o económica, de más de 20 empresas. Mientras se acerca la carrera se alejan esos meses apretadísimos: "Nos levantábamos a las ocho para llevar a Aitana a un colegio de educación especial, la recogíamos tras comer y la llevábamos a las terapias. Lo he compatibilizado con mi trabajo, policía nacional. Ana se dedica por entero a Aitana y a su hermano", detalla entre orgulloso y satisfecho Damián. "Aitana no es consciente de lo que estamos preparando, pero es para ella", sentencia ilusionado por las esperanzadoras noticias que llegan de unas investigaciones que se beneficiarán de su Titan Desert. En el desierte, cuando flaqueen las fuerzas, la sonrisa y la risa de Aitana moverán los pedales.