'Caminando con Aitana' llega también a la Transpyr 2019
Es el último reto de Damián Aragón, padre de una niña que padece Síndrome de Angelman, siempre dispuesto a recaudar fondos para la investigación.
Pese a su tremenda exigencia, Damián Aragón le ha cogido el gusto a las carreras, seguramente porque nada engancha tanto como ayudar a los tuyos. Policía de profesión, se sube a su bici siempre que puede por Aitana, su hija, de cinco años, a la que con 15 meses le diagnosticaron Síndrome de Angelman, una enfermedad de las denominadas raras, a día de hoy sin cura, caracterizada por el retraso motor y mental, la ausencia del habla, la ataxia o la epilepsia. Su próximo reto es la Tanspyr 2019, con el que recauda dinero para la investigación a través de este enlace.
En 2018 corrió su primera carrera con la bandera de 'Caminando con Aitana', la causa solidaria con la que ayuda a la investigación del Síndrome de Angelman. ¿Cuántas ha hecho desde entonces?
Sí, la Titan Desert fue la primera. Después he hecho la Pilgrim Race y la Non Stop Madrid-Lisboa.
¿Cuando empezó pensó que acabaría siendo un habitual de estas pruebas tan extremas?
Ni mucho menos. El proyecto de la Titan fue el primero, el inicio, y no sabía cómo iban a responder la gente y los patrocinadores. Hemos tenido mucha suerte por la gran acogida que ha tenido cada iniciativa, por los donativos de la gente y por las ayudas de las empresas colaboradoras.
Y ahora le toca la Transpyr.
Sí. Es una carrera en la que hay que cruzar todo el Pirineo, desde Gerona hasta Hondarribia. Serán 800 kilómetros en siete días, del 9 al 15 de junio, con un desnivel acumulado de 20.000 metros.
¿Cómo se decidió por esta aventura?
Buscando mucha visibilidad, quería una carrera que fuese muy dura físicamente. De las pruebas internacionales, es una de las cinco más duras que existen por el desnivel que se acumula en los Pirineos.
¿El plan de entrenamiento que ha seguido es más exigente que los anteriores?
Sí, bastante más duro porque se acumula mucho desnivel y subir todo el tiempo es bastante duro. Tengo un entrenador (Sport-trainer en Instagram) que por suerte me ha llevado la preparación muy bien. Al principio, consistía en acumular muchas horas de gimnasio para coger mucha fuerza y transferirla a la bici, y después en entrenar cinco o seis días a la semana.
¿Quién más le ha ayudado?
Además de mi entrenador, que , totalmente gratis, superpendiente de mí. Con Aitiana y el trabajo cuadrar todo es difícil y casi hablo con él todos los días. Tiene que adaptarme mucho, cambiar cosas, etc.
¿Quién más ha colaborado?
El Ayuntamiento de Arganda del Rey. Siempre lo hacen y se han portado muy bien.
¿Dónde puede colaborar la gente?
A través de nuestra plataforma de crowdfunding (pinchar en el enlace para colaborar).
¿Qué meta se pone?
Acabar y dar la mayor visibilidad que se pueda. Es un entorno más familiar que la Titan, y eso puede favorecer.
Hace poco se publicó que se habían producido avances en la investigación de la enfermedad. ¿En qué punto está?
Sí. Han dado con un fármaco que palía parte de los síntomas de la enfermedad, como son el sueño, la ataxia y la concentración. Están en la fase dos y les queda desarrollar la fase tres, que sería ya con niños. Hay buenas expectativas.
¿Y qué tal está Aitana?
Va bien, bastante estable. Este tiempo no le favorece mucho porque el calor le va un poquito mal. Pero trabaja bien con las terapias y el cole lo lleva bien.