Olivia, con 11 años, pedalea y sonríe en el final de la primera etapa de la GAES Pilgrim Race en Cercedilla. Una carrera de mountain bike que une, a través de 650 km, Madrid con Santiago de Compostela por diferentes trazados del camino entre el 30 de junio y el 6 de julio. Ella, montada sobre una tribike con asistencia eléctrica, acompaña al final de cada etapa a su padre, Alfredo García, y al resto del equipo de 'El motor de tus pasos' en los últimos metros de las duras jornadas. El objetivo, poner cara y voz a la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), una de esas patologías raras que necesitan de altavoces para rescatarlas del olvido.

"El objetivo es dar visibilidad a una enfermedad que afecta a 18.000 personas en España, que se nos vea y se nos oíga. Y el deporte es el mejor altavoz que conozco", cuenta Alfredo, aficionado al enduro y exjugador de rugby, que ha enrolado para la aventura a Sergio Pazos, polifacético actor (Airbag, Muertos de Risa, El lápiz del carpintero...) y reportero del inolvidable 'Caiga quien caiga'. "Tiene un corazón enorme, está grabando una serie y viene con nosotros en su semana de vacaciones; ya nos ha dado un apoyo brutal en la difusión", apunta Alfredo.

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Pazos, gallego, resopla por los caminos polvorientos camino de Cercedilla a más de 30 grados. "He estado a punto de tirar la bici", bromea. De salir "horita y media" por la Casa de Campo y paseos por Galicia a meterse en el cuerpo el recorrido de la Pilgrim. "Conocí el caso a través de amigos comunes y creo que es una oportunidad estupenda para dar a conocer la enfermedad y echar una mano". Sus chascarrillos vienen bien por las cuestas de Guadarrama para alegrar el pedaleo del resto del equipo, en el que también está Pau Soler, piloto de motos del Dakar.

Las Charcot-Marie-Tooth es fruto de una mutación genética, una dolencia neuromuscular degenerativa que afecta a la motricidad. "No hay tratamiento conocido, sólo fisioterapia y gimnasio para retrasar lo más posible el acabar en una silla de ruedas", explica Alfredo, que decidió fundar la asociación 'El motor de tus pasos' para organizar eventos deportivos que ayuden a recaudar fondos y participar en otros (la Titan Desert o la Transpyr ya están en mente) que den difusión a su iniciativa. "El cien por cien de lo recaudado irá destinado a promover un concurso público que financie proyectos médicos de investigación que ayuden a luchar contra la CMT", refiere. El dinero, recalca, no es para tratamientos, sino para vencer científicamente a la CMT.

Su proyecto, de hecho, se convirtió en ganador de las becas 'Persigue tus sueños' de GAES, que ya ha repartido más de 130.000 euros para hacer realidad retos que contribuyan a ayudar a otros. "Si otros padres habían hecho cosas así por sus hijos, con situaciones similares, ¿cómo no lo iba a hacer yo por Olivia?", se pregunta Alfredo, que lleva tatuado en un antebrazo el lema 'Nada es imposible', el nombre y la fecha de nacimiento de su pequeña. Los últimos metros, pese a todo, son los más llevaderos. Ahí está Oliva para hacerlos suaves con su sonrisa. De Madrid a Santiago con el motor de sus pasos.

Más información y aportaciones en 'El motor de tus pasos'

En el plano deportivo, la primera etapa de 63,5 km fue para Iván Coca, que completó el recorrido en 2h:44:51.