La carrera de fondo contra la ELA de José Luis Capitán

José Luis Capitán (Madrid, 1976) fue hoy llorando en el último tramo de la Movistar Media Maratón de Madrid mientras sus colegas, entre ellos el atleta Jesús España o su exentrenador Isidro Rodríguez, empujaban su silla adaptada. Le pudo la emoción de verse ‘trotando’ por sus calles, aunque ahora no pueda moverse y viva en Oviedo. Enfermo de ELA en fase avanzada, diagnosticado hace casi diez años, fondista reputado en su época de atleta, pionero del trail, poseedor del récord de la ascensión al Angliru corriendo... no era uno más de los 21.000 runners. No subió al podio como el keniano Mike Kipkorir o la etíope Aberash Shilima Kebeda. No ganó, evidentemente, pero hizo que muchos ganaran con su esfuerzo titánico.

Capitán terminó los últimos 500 metros con Tere, su mujer y su ángel de la guarda, y sus tres hijos. Alcanzando una meta a la que se propuso llegar en enero del 2023, cuando dejó de hablar por una traqueotomía. Comenzó a comunicarse a través de un lector ocular calibrado a sus ojos por el que activa un teclado y transmitía sus palabras mediante una voz similar a la del GPS del coche. “La pequeña le llamaba Papá Robot”, cuenta con gracia su esposa. Así que Jose lanzó un mensaje en noviembre pasado en redes sociales pidiendo ayuda a algún experto en Inteligencia Artificial para recuperar su voz. Y, entre otras llamadas, recibieron la de Chema Alonso, el ex hacker que ahora es Chief Digital Officer y responsable de innovación en Telefónica. Manos a la obra.

En la salida, rodeado por mitos del atletismo como Haile Gebrselassie, Rosa Mota, Abel Antón o el presidente de Telefónica y también corredor José María Álvarez-Pallete, se hizo el silencio y sonó su voz. La de siempre. “Mi nombre es José Luis Capitán. Soy un enfermo de ELA en estado avanzado. Debido a mi estado, como mediante una sonda gástrica, me comunico gracias este aparato y respiro con este tubo conectado a una máquina las 24 horas. A pesar de todo, tengo ilusión por seguir adelante. El cariño de la gente e iniciativas como la de Telefónica, clonando mi voz a través de la Inteligencia Artificial, me dan fuerzas para no decaer y seguir”, se escuchó.

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“Esto te dignifica. Él no se puede mover, pero sus capacidades cognitivas están intactas. Poderse comunicar, y con su voz, es vital. Escuchábamos a una máquina, algo impersonal”, cuenta Tere. “Jose es un activista de la ELA. Toda la exposición a la que se somete es para dar visibilidad. Y a Telefónica les ha dicho que su objetivo debe ser generar una aplicación para todo aquel que haya perdido su voz, por ELA u otra enfermedad”, continúa con la rotundidad propia de los que saben que están ante una misión trascendental.

Rodando por Madrid, como lo ha hecho antes en otras carreras, Capitán consigue meterse dentro de las personas. Transmitir el mismo mensaje que llevó al Congreso en el 22 de febrero, junto a Juan Carlos Unzué, para reclamar una Ley de ELA que les ayude y, sobre todo, ayude a sus cuidadores. Aunque pocos políticos acudieran a escucharles. “El presidente de Telefónica se ha quedado impactado. Cuando conoces un enfermo de ELA en forma avanzada es cuando flipas, y más si ha querido hacer una media en una silla incomodísima”, sigue Tere, a quien Jose le ha llevado a quedarse siempre “con la parte positiva de las cosas”.

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“Le llamaban por su nombre en las calles, le conocían, había gente con megáfonos, aplaudiendo... Ha sido algo así como subir al Tourmalet en el Tour”, describe su mujer a la vez que cuenta que pronto José Luis estará en la Zegama (24 de mayo), la prueba reina del trail, concienciando junto a Kilian Jornet. En su carrera, no hay nadie que le pare.

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