Maite Solas: “El fútbol ha dado mucha visibilidad a la ELA”

¿Hace cuánto tiempo murió su padre?

El mayo hizo 21 años. El tiempo pasa muy rápido. Padeció la enfermedad de la ELA durante tres años.

¿Tras su fallecimiento no prefirió alejarse de este mal recuerdo?

Nunca. Cuando mi padre se estaba muriendo me dijo: “Te tengo que decir una cosa”. Yo pensaba que quería que le cambiara de posición… Y me dijo: “Te voy a pedir, por favor, que no lo dejes nunca”.

¿Entiende a los que prefieren no saber del tema?

Es muy duro ver cómo un ser querido se apaga poco a poco. Pero yo recomendaría a la gente que tomara la dirección contraria. Así tienes algo contra lo que luchar, y lo haces junto con un montón de personas. Javier Matallanas suele decir que no sólo somos voluntarios, sino activistas. Y, además, somos amigos. Es muy duro, con todo, porque vamos dejando a mucha gente por el camino.

¿Qué se sabía de la enfermedad hace 21 años?

Mucho menos que ahora, es verdad, pero nos topamos entonces con los mismos muros que los pacientes de ahora. Un diagnóstico lento. Por ejemplo, a mi padre, estuvieron a punto de operarle de una hernia en la espalda. Y eso sigue pasando hoy.

¿Qué se sabe de la ELA?

Le digo qué no se sabe. No se sabe la causa. Es muy probable que no sea una única. Por eso nosotros, desde FUNDELA, apoyamos tanto la investigación. Si no sabes la causa, ¿cómo vas a encontrar un tratamiento efectivo? Esta enfermedad sólo provoca la muerte de las motoneuronas, y el paciente se ve encerrado dentro de su propio cuerpo. Pero es plenamente consciente de todo lo que le está pasando. De repente, un día, el paciente se cae, tropieza más, no puede subir esa escalera, no puede hablar, comienza a no poder tragar ni su propia saliva… No me atrevo a decir que es la enfermedad más dura, pero sí que es tremenda.

¿Qué perspectiva de vida tienen los pacientes?

Es muy variable. Fíjese Stephen Howking. Pero la media es de cinco años. La de origen bulbar es tremendamente rápida, puede durar meses.

¿A cuántas personas afecta en España?

El número se mantiene estable rondando los 4.000. Tenga en cuenta que el paciente vive poco. Hay un vídeo muy bonito que se llama ‘4.000 gritos’ que hizo un chico que era ingeniero y todos los sistemas de comunicación en los que trabajó los dejó para los pacientes de ELA.

¿Cree que están lo suficientemente atendidos?

El tratamiento es multidisciplinar y ha mejorado mucho. Es muy importante el neumólogo, porque al final lo que te va a fallar es la respiración. El tema de los sistemas alternativos de comunicación para ellos es casi de ciencia ficción. Pero, sin embargo, la idea del tratamiento efectivo, de sentirte en Unidades específicas en los hospitales en los que el tratamiento sea estupendo pero además se esté haciendo investigación clínica y básica, no existe. Y creo que es peor ahora que hace tiempo. La investigación se ha abandonado, y por eso yo creo que FUNDELA hace una buenísima labor, no sólo de apoyar, sino de denuncia.

¿Cómo surgió FUNDELA?

Empezamos en ADELA, con el doctor Mora, que es un neurólogo que se formó en EE UU y creó la Unidad del Carlos III. Él, con su experiencia, siempre trató de que se creara esta Asociación en la que los familiares y los pacientes se ayudaran unos a otros para tener una voz fuerte. ADELA se fundó en 1991.

¿Qué pasó después?

Le voy a hablar muy claro. Hay un motivo importante por el que yo dejé ADELA. En un momento determinado da servicios, proporciona a pacientes asistencia a domicilio de fisioterapia, de logopedia, y yo creo que una Asociación no se puede encargar de servicios médicos tan específicos porque cada caso es muy particular y cabe la posibilidad de que, a veces, los tratamientos sean contraproducentes. Todo eso debe estar dirigido por una Unidad de un hospital, por un grupo de profesionales.

¿Qué hace diferente, a su juicio, a FUNDELA?

Que apuesta por la investigación, no sólo por la investigación básica de la enfermedad, para encontrar el origen y así la solución, sino por la investigación para el tratamiento, para que sea más favorable y efectivo para el paciente. Una Asociación lo que sí puede es asesorar sobre cómo pedir una invalidez, ayudar a las propias familias, formar cuidadores…. Pero en cuanto al tratamiento, yo, personalmente, me niego.

Y crearon FUNDELA...

Decidí separarme, como el doctor Mora, y surgió FUNDELA en 2003 con la idea de apoyar la investigación, pero sin olvidarnos de ese tratamiento completo.

¿Tienen ayudas del Estado?

Ayuda estatal cero. Estamos ahora volcados en un proyecto a nivel mundial, el proyecto Mine, que partió de Holanda. Allí lo financiaron haciendo muchas acciones, desde carreras a otros eventos. Ellos propusieron que se secuenciaran muestras de sangre de pacientes para poder compararlas y ver qué alteraciones genéticas hay, y a partir de ahí, cómo se podía llegar a la causa de la enfermedad. Nosotros participamos. Me asusté porque secuenciar cada muestra vale 1.900 dólares. Ya vamos por las 700 muestras. Nos quedan unas cuantas para cumplir nuestro objetivo.

¿De dónde sale el dinero?

De donaciones privadas casi todo. Incluso de herencias de pacientes. En la ELA hay un antes y un después de la campaña del cubo del agua, por ejemplo.

¿Cómo surgió?

Fue un profesional de béisbol, Peter Frates, al que sobrevino la enfermedad. Le seguía mucho un periodista. El periodista le preguntó: “Dime qué es lo que sientes”. Y se lo mostró haciendo que se tirara un cubo de agua helada. “¿Ves esa fasciculación que tienes? Eso es lo que siento yo en todo mi cuerpo minuto a minuto”. Y montaron una campaña de márketing que se hizo viral.

¿Cómo lo consiguieron?

El que se tiraba el cubo nombraba a tres personas, y esas tres personas tenían que tirarse el cubo helado encima. Si lo hacían, debían realizar un donativo de 9 euros, y si no lo hacían, de 90. Y debían nombrar a otras tres personas que recogían el reto. Y se hizo una gran cadena con gente famosa.

¿Cuánto dinero recaudaron?

Cerca de cien millones de euros. Y nosotros trasladamos la campaña a España y recaudamos en torno a 700.000 euros. Participaron muchos futbolistas conocidos y famosos, aunque lo hicieron en la versión de EE UU. Pero a nosotros nos llegaron muchas donaciones, la mayor parte, totalmente anónimas. Y ese dinero, que está dado para la investigación, va íntegro para eso.

¿Qué ha hecho el fútbol para combatir la ELA?

Este deporte ha ayudado mucho a luchar a través de Carlos Matallanas, futbolista y periodista. Uno de los primeros eventos que nos sirvió fue, a través de Javier Matallanas, unas conferencias de la AFE. Nos apoyaron muchísimo. Firmamos muchos convenios, hicieron aportaciones. Ese fue el primer paso. La familia Matallanas ha hecho muchísimo...

¿Qué pasos hubo después?

Surgió la figura de Fernando Torres, que es nuestro padrino y embajador. Se presta a todo siempre con una sonrisa. Hace dos años hicieron un calendario de actores famosos y personajes del mundo del fútbol…

Entiendo…

Mire, yo cuando me deprimo me pongo un vídeo de los Cadetes del Villarreal. Su entrenador es Carlos Matallanas desde la cama. Se portaron genial. Partió de la idea que tiene el Villarreal de que cada categoría apoye una causa solidaria. Matallanas estuvo allí dando una charla y decidieron que querían ayudar. Todos juegan con la camiseta con el nombre de Carlos, han vendido cosas… ¡Sacaron cerca de 8.000 euros! Y el Villarreal dijo que lo completaba y puso otros 8.000. Espectacular. Y quieren seguir trabajando.

¿Hubo muchos casos de futbolistas con ELA?

El caso más representativo es Borgonovo, en Italia. En principio se vinculó al dopaje. En aquella época hubo varios casos, mucha incidencia. Luego se supo que no, que venía de un tipo de césped en el que había unas cianobacterias que producían unas toxinas que, en personas con predisposición a ello, hacen que se desarrolle la enfermedad. Borgonovo luchó mucho por los derechos de los familiares afectados.

¿Y cómo valora el esfuerzo de Carlos Matallanas?

Carlos es una persona especial. La enfermedad saca lo bueno y lo malo de las personas, y si tienes mucho bueno, como es su caso... Carlos quiere que se sepa cómo se puede luchar. Su modo de enfrentarse a la enfermedad es admirable, porque no sólo lucha para él, sino también para los demás. Él suele decir que los que luchamos contra la ELA somos un equipo. Que sin equipo, no hay nada. Carlos (Matallanas) valora muchísimo la investigación, ese es el futuro aunque la tentación nos lleve a querer mejorar sólo el presente.

¿Es usted madridista?

Mucho, aunque reconozco que Torres me ha ganado. Soy socia, y como tal y con toda la humildad, me encantaría que el Madrid se implicara también en esta lucha. Pero, para mí, hay una realidad: el Estado no puede descargar responsabilidades.

¿Se ha avanzado en los últimos tiempos?

Estoy harta de estar en el túnel en el que al fondo está la luz. Llevo así 21 años. Pero hay que llegar a esa luz, a ese tratamiento efectivo. Ahora se ha aprobado un medicamento japonés por la FDA, muy costoso y que tan sólo ralentiza un poco la enfermedad y no se sabe si en todas sus fases. Son pequeños avances, pero por eso insistimos en este proyecto Mine, porque queremos ganar. Lo de participar es muy importante, pero hay que ganarle a la ELA.