Tiene tan solo 18 meses y necesita la máxima ayuda para sobrevivir. Se trata de Mert Adrián, un bebé español que necesita el medicamento más caro del mundo antes de cumplir los dos años el próximo mes de marzo. Fue diagnosticado con Atrofia Muscular Espinal (AME) tipo I, “la más grave”, explica Lara Hormiga en una entrevista con el ABC desde Tenerife, tía de este pequeño que vive en Turquía con sus padres.

“Mi hermana Andrea llevó un embarazo normal y todo iba bien, hasta que a las tres semanas de nacer, de repente, Mert dejó de moverse. Se quedó como congelado, solo movía los ojitos”, explica Lara, quien añade que su sobrino no tose, llora y que apenas tiene fuerzas dada su enfermedad genética. Esta atrofia provoca la inexistencia del gen que produce la proteína que necesitan las neuronas motoras para sobrevivir, aquellas que se encargan del tono muscular en varios órganos de cuerpo -como los pulmones o el corazón- y las extremidades.

Se trata de una enfermedad que, sin tratamiento, produce una pérdida irreversible y rápida de estas neuronas, por lo que es mortal para muchos bebés. Este pequeño de 18 meses no puede salir de casa, salvo para ir al hospital, y una mínima gripe podría acabar con su vida. De hecho, necesita sesiones de fisioterapia diarias y vive enchufado a una máquina que le ayuda a respirar y otra que le permite comer.

El medicamento que le salvaría la vida

Por el momento, Mert Adrián está siendo tratado con Spinraza, un medicamento que recibe cada cuatro meses y que ralentiza el avance su enfermedad, pero en ningún caso lo cura. Para ello necesitaría Zolgensma, el único capaz de conseguir que el pequeño lleve una vida normal. Sin embargo, hacerse con este medicamento es muy difícil. Es el más caro del mundo, con un precio de 2,1 millones de euros por una única dosis que le cambiaría la vida, como ya lo hizo con Matilda, una bebe de Portugal. Por ello, la familia ya ha empezado una campaña en GoFundMe, donde ya recaudan más de 300.000 euros.

Pero el problema es el tiempo. El medicamento tiene que ser recibido antes de que el bebe cumpla los dos años, la edad máxima establecida. “Aunque en realidad tendría que ser un poco antes del 18 de marzo, día de su cumpleaños”, explica su tía, “ya que es el Zolgensma no se suministra en España porque no está permitido. Tampoco en Turquía. Mert tendría que viajar a países como Alemania o EE.UU. donde sí puede ser tratado. Y todo ello requiere con antelación una planificación previa para hacer el viaje, pruebas médicas, etc.”, añade.

Las autoridades no ofrecen ayuda

Un medicamento que en España todavía no está disponible y no se comercializa pese a la aprobación de la Agencia Europea del Medicamento (EMA). Y es que el coronavirus ha retrasado sus avances en nuestra región. Sin embargo, Zolgensma si se puede conseguir en Alemania, incluso con una subvención. “Mi hermana Andrea tiene también la nacionalidad alemana y ha intentado hacer todo lo posible porque su hijo acceda al medicamento, pero es imposible ya que Mert no tiene la nacionalidad alemana, sino española”, añade Lara, quien confiesa que ni el Gobierno de España o el de Canarias no han tendido su mano para una ayuda.

Incluso en Turquía, país en el que residen, las autoridades lo ponen todavía más difícil. “Es aún más frustrante. No solo porque allí el Zolgensma es inviable de conseguir, sino porque mi hermana y mi cuñado están luchando para que Mert no se quede sin dosis de Spinraza”, explica la tía del pequeño ya que en Turquía cada bebé tiene acceso a diez dosis debido a la alta tasa de mortalidad de la enfermedad.

Su hermana también le preocupa

“Si no lo conseguimos, mi sobrino seguirá tomando Spinraza hasta... (pausa) No lo sé. No lo he pensado. Supongo que hasta que aguantara o siguiera funcionando... ¡Es la vida de un niño que no ha hecho nada malo! ¿Por qué se tiene que ir por dos millones de euros? Con poco que nos ayuden, podemos salvar su vida. Creo que con gestos pequeños se pueden hacer cosas grandes”, insiste Lara pidiendo ayuda a todos los que puedan ofrecerla.

Además, no se olvida de su hermana, quien está sufriendo por la situación de su hijo. Lara se muestra muy preocupada por su salud. “Andrea es un saco de huesos. Pesa 40 kg. Ella siempre ha sido muy fuerte con este tema porque su hijo es la mayor alegría de su vida. ¡Se desvive por él! De lo que más miedo tengo no es solo perder a mi sobrino, sino que mi hermana se vaya detrás. No solo quiero salvar a Mert. También a ella”.