SALUD
Día Mundial de las Enfermedades Raras: en busca de investigación
El 28 de febrero se celebra este día para poner el foco en la ausencia de tratamientos para un 8 % de la población mundial que padece enfermedades poco comunes.
Investigación. Más investigación. Es la queja, petición y la principal reivindicación de expertos y afectados en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero y que afecta al 8 % de la población en todo el mundo.
Una enfermedad rara lo es por el número de personas a las que afecta; se manifiestan en tan solo cinco de cada diez mil habitantes y tienen muchos aspectos en común, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien detalla que el 45 % de estas patologías tienen un origen neurológico y, en el caso de las que no lo tienen, "más del 50 % presentan manifestaciones neurológicas".
La incidencia de las enfermedades raras
Las enfermedades raras demandan investigación para acelerar los diagnósticos. FEDER (FEDER)
Suelen dar la cara este tipo de enfermedades en menores de 2 años, hasta un 50 % de las enfermedades. Y el 90 % no tiene tratameinto específico ni efectivo.
Además,suele tardarse una media de 5 años en diagnosticarlas y empezar a tratarlas, por lo que la medida más urgente es potenciar la investigación para planificar mejor los recursos según las necesidades de los pacientes y mejorar así las técnicas de diagnósticos y tratamientos.
Las familias están avocadas a una batalla económica, de incomprensión, de búsqueda de soluciones, especialmente porque el 85 % de las enfermedades diagnosticadas son crónicas y el 65 % graves e invalidantes.
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