Día Mundial de las Enfermedades Raras: en busca de investigación

Investigación. Más investigación. Es la queja, petición y la principal reivindicación de expertos y afectados en la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero y que afecta al 8 % de la población en todo el mundo.

Una enfermedad rara lo es por el número de personas a las que afecta; se manifiestan en tan solo cinco de cada diez mil habitantes y tienen muchos aspectos en común, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), quien detalla que el 45 % de estas patologías tienen un origen neurológico y, en el caso de las que no lo tienen, "más del 50 % presentan manifestaciones neurológicas".

La incidencia de las enfermedades raras

Suelen dar la cara este tipo de enfermedades en menores de 2 años, hasta un 50 % de las enfermedades. Y el 90 % no tiene tratameinto específico ni efectivo.

Además,suele tardarse una media de 5 años en diagnosticarlas y empezar a tratarlas, por lo que la medida más urgente es potenciar la investigación para planificar mejor los recursos según las necesidades de los pacientes y mejorar así las técnicas de diagnósticos y tratamientos.

Las familias están avocadas a una batalla económica, de incomprensión, de búsqueda de soluciones, especialmente porque el 85 % de las enfermedades diagnosticadas son crónicas y el 65 % graves e invalidantes.