La enfermedad rara del hijo de Isabel Gemio sin "edulcorantes"

Isabel Gemio ha pasado por momentos muy difíciles desde que su hijo Gustavo fuera diagnosticado con distrofia muscular de Duchenne, una deficiencia muscular progresiva y rápida que conduce a la discapacidad física y que puede suponer una muerte prematura debido a complicaciones respiratorias y cardíacas. "Cuando recibes un diagnóstico de este calibre, tardas mucho en reaccionar y se pasa por diferentes etapas. Por la de negación, desesperación, depresión, hasta llegar a la asociación y comprobar que hay muchas personas que han pasado por lo mismo", ha asegurado en alguna ocasión la periodista.

Pero ha sacado fuerzas de flaqueza para plasmar su experiencia en 'Mi hijo, mi maestro', un homenaje a su primogénito, Gustavo, y un libro en el que también denuncia la falta de investigación científica en enfermedades raras, más de 7.000 en todo el mundo. "De las 18.000 enfermedades que existen, 7.000 y pico son enfermedades minoritarias, de estas que llamamos raras. Es decir, casi la mitad. Y sin embargo, estos enfermos siguen invisibles para la sociedad, pero existen", asegura Gemio, que destinará parte de los derechos de este libro a la funfdación que lleva su nombre para continuar con su labor de investigación.

"Estamos desesperadas"

La peridodista extremeña ha evitado edulcorar la historia y la ha relatado tal y como es un "testimonio de una madre que ha aprovechado el privilegio de poder llegar a mucha más gente que otras muchas madres y otros muchos padres que lo intentan y no consiguen".

"He escrito un libro desde el corazón. No he querido hacer un libro dramático, no he edulcorado tampoco la realidad. La he contado tal y como es: las madres que tenemos un hijo con una enfermedad incurable nos gustaría gritar y decirle al mundo que estamos desesperadas, que ver sufrir a nuestros hijos es insoportable. Hay madres que se dedican en cuerpo y alma a ser cuidadoras de sus hijos, que entran en depresión, que se medican, que tienen que renunciar a su vida, a su trabajo, por cuidar de sus hijos", añade.

Falta de recursos para investigar

Además, Isabel Gemio ha denunciado la inacción de las autoridades a la hora de abordar la investigación de las enfermedades raras para las que ha pedido un mayor esfuerzo y destinar más recursos para su investigación.

"No entendemos por qué la investigación no es un asunto de Estado de primer orden. El presupuesto para investigar es sencillamente ridículo y parece que a casi nadie le importa. No entendemos por qué habiendo medios para curar a nuestros hijos se gasta el dinero en cosas que no son tan importantes como la salud y la vida. No lo entendemos", concluye no sin lamentar que España "está muy lejos de la Unión Europea" en investigación.