Eduardo Bruera señala cuál es la asignatura pendiente de España en medicina paliativa

Eduardo Bruera (Rosario, Argentina, 1955), está considerado como el principal referente a nivel mundial en el ámbito de los cuidados paliativos. Investido Doctor Honoris Causa en UIC Barcelona, es el responsable del departamento de Medicina Paliativa, Rehabilitación y Medicina Integrativa del MD Anderson de Houston (Estados Unidos), que él mismo fundó en el año 1999.

El oncólogo argentino, con más de 1.400 publicaciones en revistas científicas y más de 30 libros editados a lo largo de su trayectoria, tiene a los dos máximos exponentes del fútbol argentino como las figuras en las que más se inspira. El primero, Leo Messi. De su paisano, dijo que siempre siguió toda su trayectoria profesional. “Me fijo en él para casi todo. Es un ejemplo de vida”. Sobre el otro, Diego Armando Maradona, mencionó el motivo por el que destacó su icónico gol con la mano en el Mundial 86.

“Me hace pensar en los que trabajamos en cuidados paliativos, que a veces nos consideran inferiores o poco importantes. A veces, tener la mentalidad de Maradona para decir que no soy menos que nadie, y el hecho de tener siempre algún recurso por muy adversa que sea la situación, me ayuda”. Desde Houston, atendió la llamada de AS para conversar sobre los cuidados paliativos, su trayectoria profesional o su afición por el fútbol y el deporte, entre otras cuestiones.

- ¿Qué hizo que se decantara por los cuidados paliativos?

Empecé mi entrenamiento en Argentina y luego descubrí el proceso de formarme como oncólogo al ver que, mientras la especialidad estaba enfocada en la enfermedad en sí, en el tumor y el tratamiento, los pacientes traían una enorme carga de sufrimiento físico, emocional y espiritual, al igual que sus familiares.

En lugar de enfocarme en esa oncología más convencional, empecé a buscar formas de ayudar en el aspecto del alivio del sufrimiento innecesario. Eso me llevó a meterme en este tema de forma progresiva con los cuidados paliativos, inicialmente 15 años en Canadá y luego 24 años aquí en Houston, donde he seguido en esta línea de trabajo.

- Los cuidados paliativos, ¿en qué otras áreas se aplican?

El tema de cuidados paliativos está conectado con el cáncer, porque es un poco la enfermedad que todos tememos, y entonces eso fue lo que primero enfocó la especialidad. Luego, se vio mucho sufrimiento asociado con la insuficiencia cardíaca, la insuficiencia pulmonar, la insuficiencia hepática y las enfermedades neurológicas. Todos esos enfermos sufren como personas y la medicina paliativa tiene la capacidad de lidiar con mucho de ese sufrimiento.

Entonces se expandió a muchas otras enfermedades y también se expandió en tiempo, de ser un manejo del sufrimiento del paciente de los últimos días de vida, se pasó a pacientes que no se van a poder curar pero que están trabajando y que están haciendo lo mejor que pueden hacer con sus vidas. También les hacemos sentir lo mejor posible para convivir con la enfermedad de la forma más agradable.

- Por todo el trabajo que se hace, el trato con los pacientes y con familiares. ¿Es la rama de la medicina más complicada?

Es muy complicada. Le agradezco que haga este comentario sobre la complejidad. El sufrimiento de cada uno de nosotros es personal. Cuidadosamente, evaluar las fuentes mayores de sufrimiento para aliviarlas es complejo. Afortunadamente, ustedes en España tienen un extraordinario grupo de colegas que pueden demostrar esa capacidad, pero no están jugando en la Liga, están jugando en Segunda División.

Trabajan en esas condiciones porque no se han creado los puestos, las unidades de cuidados paliativos y la especialidad que España necesita para que estos colegas puedan expresar todo su talento. Si uno termina jugando en Segunda o en Tercera División, nunca sale a ser visto y a poder impactar en el manejo de los pacientes. Esa es una de las grandes oportunidades que existe para el futuro.

- Una vez hecha la radiografía de la situación de los paliativos en nuestro país, ¿Qué le faltaría a España para mejorar?

Le faltaría una especialidad. Le faltaría que ningún hospital del país que tenga una unidad de cuidados intensivos, no se quede sin una unidad de cuidados paliativos, porque en todos esos lugares nos vamos a morir. Algunos de nosotros nos vamos a morir más fácil que otros, así como vivimos más fácil que otros. No es lo mismo vivir en Madrid cerca de Condesa, que vivir cerca de Lavapiés.

La vida es distinta y la muerte es distinta también, el sufrimiento de la enfermedad es distinto para distintas personas. No tiene que ver sólo con lo socioeconómico, tiene que ver con el tipo de tumor y otras cuestiones. Es necesario tener una unidad de cuidados paliativos en cada hospital que tenga también cuidados intensivos, es fundamental tener una clínica ambulatoria de cuidados de soporte en paliativos para que los pacientes se puedan ver precozmente cuando estén empezando a sentirse un poquito mal.

Por último, que en las universidades exista una cátedra bien establecida de medicina paliativa, para que las futuras generaciones aprendan y apliquen bien todo esto. Estas tres cosas son las cosas que creo que serían fundamental sus lectores demanden del hospital al que ellos van, o al centro de salud al que acudan.

- La ley de eutanasia y los cuidados paliativos, ¿pueden funcionar de forma complementaria?

Yo creo que son dos cosas independientes. La gran mayoría de nosotros, cuando estamos enfermos, no queremos morirnos y queremos vivir lo mejor posible. Entonces, pensar que la muerte acelerada es la solución al sufrimiento es un poquito infantil, porque la mayoría de nosotros no vamos a querer eso. Ahora, el paciente que elija la eutanasia, también puede beneficiarse de los cuidados paliativos.

Me apena mucho que haya interés en cosas como la marihuana médica o la eutanasia porque no requieren recursos. A diferencia de estos recursos, los cuidados paliativos requieren el establecimiento de camas, de ambulatorios y puestos de trabajo. A veces se intenta decir que como tenemos una cosa, no necesitamos la otra.

En realidad la mayoría de españoles, cuando estén enfermos, no van a querer que los maten, sino vivir de la mejor posible. Entonces, hay que demandar a esa misma gente que está en el poder de los hospitales, de las aseguradoras o del sistema de salud, el establecimiento de los cuidados paliativos para que le den un lugar importante en la liga médica.

- En comparación a otros países en los que ha trabajado, ¿Cómo se trabaja en España los cuidados paliativos?

En España, los clínicos son extraordinarios. Los médicos que tienen son extraordinarios, tienen la capacidad de ganar el Mundial de cuidados paliativos por la gente que tienen. Pero tienen una pésima asociación del fútbol, no se les permite jugar como deberían jugar el partido porque no tienen los puestos de trabajo, las cátedras, las entidades clínicas y servicios que necesitan.

Con esfuerzo privado y personal de cada uno de ellos, han creado un cuerpo de conocimientos y una Sociedad Española de Cuidados Paliativos de enorme respeto, pero aún no han llegado a la Liga. No han llegado a las grandes cátedras, ni tampoco a los grandes hospitales, donde se transmite el conocimiento. Y eso no ha sido por falta de talento, sino porque no hay una asociación del fútbol que haga el trabajo que debe hacer.

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- Haciendo un símil con el fútbol, es como si a España le faltara llegar a la Champions League de los paliativos

Totalmente. No es por falta de talento, sino de organización. Si usted tiene un entrenador pésimo y un mal manejo del club, los jugadores no van a poder expresar su potencial. Esa es la situación en la que están. Lo bueno, es que tienen esos jugadores. Hay otros países donde, desgraciadamente, esos jugadores no existen y estamos ayudando a algunos de ellos en una situación muchísimo más compleja. En pocos años, podrían cambiar el sufrimiento de los pacientes.

- Para aquellos que no estén convencidos de los cuidados paliativos, ¿Qué beneficios tienen?

Es fundamental que, cuando me siento enfermo con un cáncer o una insuficiencia cardíaca, entender que va a haber sufrimiento. No es evitable que haya sufrimiento. A todos nos ha pasado que se nos ha muerto un pariente, se nos haya quemado la casa o alguna desgracia que en la vida nos ha pasado. El sufrimiento es parte de la vida. La eliminación del sufrimiento no es el objetivo, pero hay mucho sufrimiento que es innecesario y excesivo. Muchas veces, cuando no hay otra cosa que hacer, si viene el paciente a mí y está un poco preocupado, le doy otro curso de quimioterapia, lo interno en el hospital o va a la terapia intensiva.

El cuidado convencional no es muy bueno para el sufrimiento, además es muy costoso. Si uno puede cambiar un poco esa trayectoria porque ese oncólogo le ve un poquito preocupado, y le dice: “Le voy a mandar al doctor Bruera, que ayuda muchísimo a que se encuentre mejor”. Entonces me viene a ver a mí, le ayudo a sentirse mejor a él y su familia, y éste no va a recibir un tratamiento que no va a cambiar las cosas y que es extremadamente costoso.

Entonces, en lugar de que el Sistema de Salud español esté dándole plata a las farmacéuticas o a los laboratorios, y apueste por pagarle a españoles para que ayuden a otros españoles a sentirse mejor, sería una propuesta perfecta, porque no solo ayuda a aliviar el sufrimiento, sino porque ahorra mucha cantidad de dinero. Es el momento de decir que hay que moverse más allá de los intereses creados y ayudar a todos los pacientes.

- Para un médico de cuidados paliativos ¿Qué es lo más satisfactorio de su trabajo?

Lo más gratificante es volver a ver a un paciente sonreír, ver a un paciente sentir que la vida vuelve a tener sentido porque sus síntomas físicos están un poquito más aliviados. Que puedan hablar con su hijos/as por teléfono, recibir visitas, ver el partido de fútbol por televisión o incluso a veces acudir al estadio. Todo eso nos da mucho alivio y satisfacción porque, hasta que se acaba la vida, siempre hay cosas que como personas dan sentido a la vida.

El sentido es distinto cuando uno está enfermo que cuando uno está sano. Las cosas que uno no valora mucho cuando está sano porque está ocupado con el trabajo, con el auto o con la educación de los hijos, se vuelven de gran importancia cuando enferma. Los cuidados paliativos consiguen, en la mayoría de las veces, devolverle a los pacientes y a la familia el valor de esos momentos.

- A la hora de hacer bien el trabajo, ¿Cuál es el ingrediente clave para todo médico que trabaje en esta especialidad?

Este es un tema complejo en el que hay que saber hacer las cosas. Es decir, hay que entrenarse en el manejo de los síntomas físicos y psicosociales, saber qué decir, qué preguntar, cuando escuchar y cuando hablar. Porque entonces, es cuando obtienes resultados y no se fatiga el profesional. El ingrediente fundamental es llegar a este tema complejo bien entrenado.

El profesional necesita un entrenamiento para ser capaz de hacer esto con propiedad, y ser no sólo respetado y exitoso con los pacientes y las familias, sino para sentirse bien y que ha hecho lo mejor posible. Habrá veces que vamos a perder con el Bayern de Múnich, pero sabremos que se habrá intentado lo mejor. No es un problema que no salgan las cosas bien, si los profesionales están bien entrenados.

- En España, ¿Quién es el especialista en el que más se fija?

Tengo grandes colegas allí que son extraordinarios, me sentiría mal de mencionar uno solo porque dejaría otros por el camino y no sería justo. Le quisiera dar la tranquilidad de que, en cualquier ciudad medianamente grande de España, cuando un paciente está sufriendo, si éste busca, va a encontrar un extraordinario médico paliativo para que lo ayude. Están, practican y les pueden ayudar.

- ¿Cuál es el caso que más le ha marcado a lo largo de su carrera?

Sin duda, fue mi primer paciente que yo tuve a mi cargo. Sentí que, por un lado, la quimioterapia que le iba a dar en mis comienzos en Oncología, la chance de respuesta era muy, muy baja y que la paciente sufría con dolores muy fuertes, estaba con poco apetito y cansada.

Ella me ayudaba a mí a no sentirme mal por el hecho de no poder ayudarle. Me enseñó mucho, durante el proceso de cuidado siempre permanecí a su lado. Esa paciente me produjo una impresión enorme y me motivó un poco a tratar el sufrimiento mejor, a ayudar a los que sufren de forma mas disciplinada. Esa paciente siempre quedó en mi mente.

- En muchos casos, son los propios pacientes quienes ayudan a los doctores

Totalmente. Los pacientes son nuestros docentes. Aprendemos sobre cómo vivir esa parte de la vida que nos va a pasar a nosotros también. Mi agradecimiento siempre es para aquellos que me confían su vida. Es un honor muy grande que a uno le confíen su cuerpo y su alma en un momento tan difícil.

- Qué consejo daría a todos aquellos estudiantes de Medicina que, en un futuro, quisieran especializarse en cuidados paliativos

Mi consejo es, primero, han elegido algo que no podrá reemplazar la Inteligencia Artificial (IA) ni cualquier otro tipo de algoritmo, que es el contacto de un humano con otro humano. Han elegido sabiamente algo que, dentro de 30 años, será una parte fundamental de los cuidados en la medicina. Pero les diría lo siguiente. “Entrénense bien y aprendan bien, porque es muy complejo y requiere saber hacerlo un poquito mejor para no frustrarse, no fatigarse y no perder el alma dentro de este ámbito”.