¿Cuáles son los derechos de los pacientes en los ensayos clínicos?

¿Cómo es el acceso actual a los ensayos clínicos y cuáles son los derechos de los pacientes? ¿Cuál es el papel de las asociaciones de pacientes en el Sistema Nacional de Salud? ¿Cómo pueden las asociaciones de pacientes maximizar la comunicación con sus socios en el entorno digital? Fueron los asuntos centrales que protagonizaron el encuentro 'Patient Day. Hay otra manera de cuidar', con el que la compañía Boehringer Ingelheim quiso poner de manifiesto su compromiso para seguir avanzando de la mano de los pacientes en los temas que les preocupan.

Evitar la desigualdad

En lo referente al acceso a los ensayos clínicos, David Trigos, coordinador de la Academia Europea de Pacientes sobre Innovación Terapéutica (EUPATI) España, señaló que la participación en un estudio clínico siempre debe ser voluntaria, que el paciente siempre tiene derecho a abandonar un ensayo en cualquier momento bajo criterios de responsabilidad, y que, antes de participar, es fundamental que se lea y se comprenda adecuadamente el consentimiento informado.

Además, lanzó una petición para que se siga avanzando por un sistema de acceso más equitativo en todo el territorio nacional, para lo cual será importante empoderar al paciente en términos de educación, experiencia, compromiso e igualdad. "Hay que seguir trabajando por un sistema más equitativo en el acceso a ensayos clínicos, para que no influyan cuestiones territoriales ni de ninguna índole que generen desigualdad", ha concluido.

Las asociaciones de pacientes: la voz

Julio Zarco, director de la Clínica Universidad Rey Juan Carlos y presidente de la Fundación Humans ha señalado que: "Las asociaciones de pacientes son necesarias, no solo para mejorar los cuidados de pacientes y familias, sino para ayudar a vertebrar la sociedad civil. Para que los pacientes adopten una postura proactiva, no solo deben seguir trabajando en profesionalizar los ámbitos organizativos, sino que deben trabajar con fórmulas imaginativas en la apertura del sistema sanitario y en la democratización y participación del ciudadano en la salud".

Redes sociales: un contacto más

Con la situación actual, y con el potencial de las redes, Víctor Puig, director general Zinkdo y profesor de Comunicación de la Universitat Pompeu Fabra explicó que la definición de objetivos ha de ser cuantitativa para establecer una medición que permita la mejora continua de los resultados, y propuso una metodología para definir los temas a tratar en cada red social. Esta metodología se concreta en un calendario editorial que ha de poder facilitar la labor y ahorrar tiempo a quienes manejen las redes sociales en las asociaciones de pacientes, además de destacar el potencial para comunicar con los asociados y otras asociaciones.