SALUD

La OCU avisa de los peligros de los test genéticos en internet

La organización alerta: entregar datos personales y confiar en empresas que no están controladas es un riesgo para el consumidor y sus familiares

CDC

¿Quiénes son tus antepasados? ¿Podrías prevenir una enfermedad crónica con una sola muestra de saliva? Los anuncios de test genéticos directos al consumidor cada vez son más comunes y atractivos en internet. ¿Quién no querría saber si es descendiente de un rey, un conquistador o un científico destacado? ¿Quién no quiere saber cómo podría retrasar su muerte sabiendo sus condiciones genéticas? Son reclamos demasiado seductores y la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU) ha tenido que dar la alarma por sus posibles peligros.

El primer problema de los test domésticos genéticos es que se simplifican con un envío de saliva a una dirección. No es necesario ir a un centro médico ni contactar con un especialista. Eso es porque no necesitan cumplir la Ley de Investigación Biomédica. Además, las leyes de protección de datos no son iguales en todos los países y pueden estar comprometidos si las compañías se aprovechan de ello. De hecho, al ofrecer una muestra genética no sólo se ofrece información propia, sino que implica la de familiares biológicos. A la OCU esto le parece peligroso.

Reclamaciones de la OCU sobre los test genéticos directos

  • Las autoridades debieran evaluar los test genéticos directos al consumidor antes de permitir su comercialización.
  • Si no hay pruebas sobre su validez, utilidad y seguridad, debieran de retirarse del mercado.
  • Las autoridades sanitarias deben promocionar campañas de deivulgación sobre los riesgos de análisis genéticos directos al consumidor.
  • Debiera haber un control sobre las acreditaciones de los laboratorios que hacen estos análisis.
  • Debiera vigilarse de forma especial si se está cumpliendo el Reglamento General de Protección de Datos, de ámbito europeo.
  • Desde la organización se recuerda que algunos de los supuestos beneficios promocionados no están demostrados, ya que se trata de una ciencia muy joven. Los test domésticos genéticos son poco fiables cuando se trata de enfermedades que dependen de varios genes. Por otro lado, contar con genes que indiquen un riesgo alto para una enfermedad no quiere decir que se vaya a desarrollar la enfermedad porque influyen varios aspectos. Los expertos inssiten en que hay que en cuenta el historial clínico, los antecedentes familiares, el estilo de vida o los hábitos y analizar fragmentos determinados del ADN.

    Se ha demostrado que acudir a una compañía o a otra arroja diferentes resultados, algo comprensible a la vista de los avances de la ciencia. Así, desde la OCU se recomienda acudir a especialistas en un entorno clínico y cuidarse de proteger la privacidad de los datos.