De Brad Pitt a Jordi Évole: 5 famosos con enfermedades raras o poco frecuentes

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, según explica FEDER, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente, a menos de 5 de cada 10.000 habitantes, aunque en la práctica el número total de afectados es elevado ya que, como recoge la Organización Mundial de la Salud, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por ejemplo, solo en España se estima que hay más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

Y en muchos casos esas enfermedades trascienden gracias a que determinadas personalidades públicas las padecen, lo que ayuda en gran medida a normalizarlas y darles visibilidad para que se siga ahondando en las causas, se lleven a cabo más investigaciones, se apueste por nuevos tratamientos y, en definitiva, mejore la calidad de vida de los afectados.

Brad Pitt: prosopagnosia

El actor norteamericano e icono del cine sufre una enfermedad rara que le hace imposible reconocer los rostros de quienes le rodean. Se llama prosopagnosia y como él mismo reconoció en una entrevista concedida a Esquire, le ha supuesto no pocos problemas. "Hay muchas personas que me odian porque creen que les estoy faltando al respeto. Hubo un año en el que simplemente dije, este año voy a afrontarlo y preguntarle a la gente, ¿dónde nos conocimos? pero todo empeoró. Las personas todavía se ofendían más e interpretaban mi problema como un gesto de vanidad o egolatría. Pero es un misterio para mí, simplemente no puedo recordar un rostro", se lamentaba Brad Pitt, de 55 años,

La prosopagnosia o agnosia facial, conocida también como la ceguera de las caras, es un trastorno neurológico caracterizado por la incapacidad de reconocer rostros. Dependiendo del grado de deterioro que sufran los enfermos, se puede tener dificultades para reconocer su propio rostro, una cara familiar, las caras de desconocidos e incluso no poder distinguir una cara de un objeto.

Jordi Évole: cataplexia

Jordi Évole (44), que no seguirtá al frente de Salvados en la nueva temporada, confesó hace unas semanas en El hormiguero que le ha sido diagnosticada cataplexia. "Sufro cataplexia, una enfermedad rara que me han detectado recientemente, aunque no tiene nada que ver con la decisión de dejar Salvados, y no es nada grave por lo que no hay nada que esconder. Notaba que, cuando me entraba la risa, sufría una flojera que hacía que perdiera el equilibrio. Era hasta gracioso. La última vez que me pasó fue grabando el programa con Andrés Iniesta en Japón: me dio un ataque de risa, me caí de espaldas y me di un buen golpe en la cabeza", explicaba Évole, al que una amiga puso en sobre aviso enviándole un artículo sobre la enfermedad.

Aunque no es una dolencia grave, la cataplexia o cataplejia es un problema neurológico que no tiene cura y que provoca episodios súbitos y generalmente breves de pérdida bilateral del tono muscular durante la vigilia asociados frecuentemente a emociones intensas (reír, llorar, sentir pánico...) que, como indicaba el propio Évole, durante el episodio de hipotonía o flacidez muscular hace que la persona se caiga repentinamente.

Carme Chaparro: síndrome de Ménière

"Yo vivo con un pitido constante, como una emisión en alta frecuencia. De día es soportable. De noche no tanto. Por el oído derecho casi no tengo audición. Y no hay más remedio que acostumbrarse". Quien comparte estas palabras cargadas de resignación es la periodista y escritora Carme Chaparro (46), que sufre el síndrome de Ménière, una enfermedad considerada rara que no tiene cura.

El síndrome Ménière, que fue descrito por primera vez en 1861 por el médico francés Prosper Ménière, es una enfermedad que afecta al oído interno, causada por el aumento de endolinfa (líquido) en el laberinto o por una inflamación del mismo, caracterizada principalmente por episodios de vértigo, que suele manifestarse muy acompañada de acúfenos o tinnitus (zumbidos en los oídos) e hipoacusia (sordera).

Gaten Matarazzo: displasia cleidocraneal

Dustin, uno de los personajes más queridos de Stranger things, se ha ganado por derecho propio un lugar en el corazón de los fans por su simpatía y naturalidad. Más allá de sus excelentes dotes interpretativas, Gaten Matarazzo (16), ha dado muestras de una gran madurez al hablar en público sin tapujos de su enfermedad y darle la visibilidad de que carecía. Y es que, la displasia cleidocraneal, tambien conocida como disostosis cleidocraneal, no le ha impedido triunfar tanto en la ficción como en la realidad.

Se trata de una enfermedad rara de origen genético que se caracteriza por determinados problemas en el desarrollo de los huesos, principalmente el cráneo y clavícula, y alteraciones en el proceso de formación de los dientes, aunque no hay ningún tipo de merma intelectual. La enfermedad se incluye en el grupo de trastornos conocidos como osteocondrodisplasias y hay un caso por cada millón de habitantes.

Avril Lavigne: enfermedad de Lyme

"He pasado los últimos años -cayó enferma en 2014- en casa enferma luchando contra la enfermedad de Lyme. Esos fueron los peores años de mi vida mientras atravesaba batallas físicas y emocionales. He luchado y continúo enfrentándome a la batalla de mi vida. Llegué a aceptar la muerte, pero estoy recuperando mi vida", explica la cantante canadiense Avril Lavigne (34).

La enfermedad de Lyme, causada por la Borrelia, una bacteria transmitida principalmente por la picadura de una garrapata, puede convertir la vida de quien la sufre en un verdadero infierno que comienza con la incertidumbre en cuanto al diagnóstico, pues no siempre es inmediato. Lo que supone un importante contratiempo porque cuanto antes se detecte mejor se puede combatir.

Se trata de una enfermedad que puede llegar a incapacitar a quien la sufre puesto que se manifiesta con dolencias de tipo neurológico y locomotor. Así pues, puede cursar con fiebre, dolor de cabeza, dolor corporal, rigidez, cansancio, afectación visual, mareos o náuseas, entre otros síntomas, y es especialmente desconcertante porque reproduce síntomas de enfermedades diferentes como la fibromialgia o la artritis reumatoide.