La enfermedad incomprendida que padecen unos 2 millones de personas en España: poco conocida y con muchos afectados
“El síndrome de piernas inquietas, también llamada enfermedad de Willis-Ekbom, es un trastorno del movimiento muy relacionado con el sueño”, nos explica el neurofisiólogo Óscar Larrosa.
No dormir es una tortura. No descansar, resta años de vida. La enfermedad de Willis-Ekbom (EWE), más conocida como el síndrome de piernas inquietas (SPI), es un trastorno neurológico crónico que se caracteriza por una necesidad incontrolable de mover las piernas, generalmente acompañada de sensaciones desagradables. Estas sensaciones a menudo se describen como picazón, hormigueo, pinchazos o un “bichito” caminando por dentro. Los síntomas suelen empeorar durante el reposo, por la noche y en la cama, lo que interfiere significativamente con el sueño y la calidad de vida.
En España, la EWE es una condición relativamente común. Se estima que afecta a entre el 5% y el 10% de la población adulta. A pesar de su alta prevalencia, a menudo es una enfermedad infradiagnosticada o malinterpretada, ya que los pacientes pueden no reconocer sus síntomas como parte de una condición médica.
Hablamos para Diario AS con Óscar Larrosa es neurofisiólogo clínico experto en medicina del sueño. Con 27 años de experiencia en la profesión, está especializado en insomnio y el Síndrome de piernas inquietas (Enfermedad de Willis-Ekbom).
Pregunta - ¿Qué es el síndrome de piernas inquietas?
Respuesta - El síndrome de piernas inquietas, también llamada enfermedad de Willis-Ekbom, es un trastorno del movimiento muy relacionado con el sueño. Consiste en una necesidad imperiosa e irresistible de mover las piernas en reposo, sentado y/o tumbado, con mucha frecuencia acompañada de sensaciones internas en las piernas desagradables, tipo hormigueo, desazón o inquietud interna. Todo ello se alivia o desaparece al mover las piernas y con frecuencia es necesario levantarse y caminar. Tiene un ritmo biológico circadiano de aparición de síntomas muy vespertino-nocturno, especialmente por la noche. Un síntoma muy frecuente son los movimientos periódicos de piernas, como sacudidas involuntarias breves, que pueden aparecer dormido y/o despierto en reposo.
P - ¿Cómo se diagnostica y qué personas suelen padecerlo más?
R - El diagnóstico es eminentemente clínico y se puede diagnosticar escuchando el relato de los síntomas, aunque es importante que el experto conozca la enfermedad. Son de ayuda ciertas pruebas complementarias cuando hacen falta como analíticas de sangre con parámetros que influyen en el curso de la enfermedad (de especial importancia tienen los de metabolismo de hierro), polisomnografía de sueño nocturno: no es una prueba imprescindible pero ayuda en ciertos casos para poder apreciar las “sacudidas involuntarias” de piernas con ritmo periódico; electromiografía de piernas: es una prueba funcional que analiza los músculos y troncos nerviosos en las extremidades que ayuda a diferenciar si lo que se padece son problemas neuromusculares en las piernas que pueden confundirse con las piernas inquietas (o puede ser un síntoma añadido y ser un problema mixto).
Es una enfermedad más frecuente en mujeres, es más, es el doble de frecuente que en los hombres a partir de la pubertad, y el pico de edad de aparición de los primeros síntomas está entre los 27 y 35 años, aunque puede aparecer a cualquier edad, incluida la infancia.
P - ¿Cuáles son las causas de padecer el Síndrome de piernas inquietas y qué tipos hay?
R - Es una enfermedad con clara predisposición genética que provoca una falta de disponibilidad de hierro a nivel del sistema nervioso central. Esto sucede porque los mecanismos de paso del hierro de la sangre al sistema nervioso central no funcionan bien, lo que provoca alteraciones en el metabolismo de ciertos neurotransmisores y son los que producen los síntomas. Evidentemente, si hay deficiencias en el metabolismo de hierro en sangre, la predisposición a tener síntomas es mayor (quizás por eso es más frecuente en mujeres, aunque no es una condición necesaria para que se desencadene la enfermedad).
En cuanto a los tipos, existen dos. A grandes rasgos: los casos familiares, como hemos dicho con alta carga de predisposición genética. Suele haber varios miembros afectados en familiares de primer grado y aparece antes, puede ser frecuente en la infancia, y es de curso progresivo y más lento en cuanto a la intensidad de síntomas. Y los casos con menor carga genética suelen aparecer de manera más tardía y necesitan con frecuencia un desencadenante añadido, aunque no siempre. Con frecuencia la enfermedad aparece espontáneamente y puede iniciarse a una edad más o menos avanzada, y generalmente la intensidad de los síntomas progresa más rápido cuanto más tarde aparece.
Los desencadenantes más típicos, si los hay, son el embarazo en mujeres, la insuficiencia renal avanzada y las deficiencias del metabolismo de hierro en sangre de cualquier tipo, aunque puede haber otros.
P - ¿Qué consecuencias y efectos tiene en la vida diaria?
R - El más frecuente, y el motivo por el que se suele consultar es que destroza la calidad de sueño. Cuando los síntomas son moderados-intensos, durante dos días o más a la semana, los afectados duermen poco y mal y tienen que estar moviéndose. Esto provoca cansancio intenso, falta de rendimiento e importantes repercusiones en su vida personal, familiar, y laboral. Otro aspecto importante es que provoca retraimiento social: el afectado no controlado evita viajes largos sentado, cenas fuera de su domicilio y espectáculos sentado, por el miedo a los síntomas en reposo. La incomprensión del entorno ante el problema, que lo etiqueta como psicológico o por comportamiento debido al desconocimiento no ayuda nada. Y por supuesto todo esto provoca frecuentes alteraciones del estado de ánimo.
P - ¿Cuál es el mejor tratamiento o qué prácticas o hábitos pueden aliviar a los pacientes?
R - Como es una enfermedad compleja las medidas deben ser siempre muy individualizadas, y, a día de hoy, son sintomáticas, por tanto no sabemos como “curar” la enfermedad. Existen fármacos de diferentes tipos que alivian las molestias. Si se manejan bien ayudan espectacularmente a los afectados. Hay un tipo que se usa a nivel mundial llamados los agonistas dopaminérgicos que son muy eficaces a corto-medio plazo, pero que puede complicar la enfermedad y sus síntomas a medio-largo plazo por sobrepasar las dosis o por tomarlos en horas no recomendadas. Hay otras opciones dependiendo de la edad y las características del paciente, pero como digo hay que individualizar siempre.
Un aspecto que puede ayudar son los suplementos de hierro vía oral, y en casos seleccionados, la administración de hierro por vía intravenosa lenta puede ser bastante útil. Para casos que no responden a lo anterior o que se han complicado con el tiempo tienen futuro las técnicas de neuromodulación no invasiva, como la estimulación magnética transcraneal repetitiva a nivel cerebral (con protocolos adecuados en manos expertas) y la estimulación eléctrica motora tónica en las piernas (técnica solo disponible aún en Estados Unidos).
Y en los casos leves o esporádicos las medidas conductuales pueden ayudar: tener horarios estables de sueño, realizar ejercicio físico moderado de piernas a media tarde, provocar estímulos sensitivos distractores de síntomas en las piernas cuando se tienen (masajes, duchas de agua fría en piernas...) y evitar ambientes calurosos en lo posible, especialmente por la noche y fuentes de calor dirigidas a las piernas (independientemente de la época del año).
Algo muy importante es dar a conocer al afectado cuáles son los medicamentos de uso común que pueden empeorar los síntomas que además es algo que no es especialmente conocido por muchos médicos.
P - ¿Cómo saber que tenemos que acudir a un especialista, ante qué síntomas?
R - Diría que cuando se siente malestar y no es posible permanecer sentado o tumbado con necesidad de mover las piernas, por la tarde-noche, y especialmente si la calidad de sueño es mala.
P - ¿Por qué es una enfermedad silenciada?
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R - Es una enfermedad de la que se habla poco. Es cierto que algo ha mejorado porque empieza a sonar el nombre pero no se ha mejorado mucho en reconocer su importancia y en cómo afecta a la calidad de vida. Existe poca comprensión del entorno del afectado e incluso del entorno sanitario. Es muy necesaria la divulgación de la enfermedad a nivel social, dada su alta frecuencia e importantes consecuencias. Hay que mejorar mucho el manejo y seguimiento de este problema por lo que es muy importante la labor de las asociaciones de pacientes, como portavoces sociales. En España no somos muy asociativos pero yo aconsejo siempre a los afectados que se asocien a la Asociación Española del Síndrome de Piernas Inquietas (AESPI) ya que hacen una labor impagable de divulgación, acompañamiento y asesoramiento a los afectados que suelen sentirse muy solos.
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