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Síntomas, consecuencias, la vida con ELA de Hawking, el futuro de la enfermedad

SALUD

Síntomas, consecuencias, la vida con ELA de Hawking, el futuro de la enfermedad

Síntomas, consecuencias, la vida con ELA de Hawking, el futuro de la enfermedad

En España se diagnostican 3 casos nuevos de ELA al día, unos 900 nuevos casos al año, de una enfermedad que generalmente aparece de forma esporádica.

El astrofísico británico Stephen Hawking ha fallecido en su casa de Cambridge, a los 76 años, tras una larga lucha contra la enfermedad de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Entre el legado que deja, destacamos su participación en los Juegos Paralímpicos de Londres 2012, donde dijo que “los Juegos Paralímpicos transforman las percepciones de la gente sobre el mundo, y gracias a su trabajo inspirador sabemos mucho más sobre el mundo que vivimos hoy", ha comentado Andrew Parsons, presidente del Comité Paralímpico Internacional.

En 2013 se estrenó un documental sobre su vida dirigido por Stephen Finnigan, y en 2014, una película, "La teoría del todo", de James Marsh, basada en un libro escrito por su primera esposa, doctora en lenguas medievales.

Stephen Hawking, considerado el heredero de Einstein, revolucionó la Física con sus teorías del espacio-tiempo, el big bangy la radiación de los agujeros negros, que reflejó en su obra "Breve historia del tiempo", publicada en 1988 y que se convirtió en un gran éxito a nivel mundial, con más de 25 millones de ejemplares vendidos.

Cómo afectó la ELA a Hawking

Con una mente brillante, a los 37 años y siendo ya profesor no podía andar, ni escribir ni alimentar por sí mismo. El habla empezó a ser una tarea muy difícil, ya que casi nadie le entendía.

El diagnóstico llegó en 1963, cuando le diagnosticaron un tipo de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa progresiva que con el tiempo impede moverse y hablar a quien la padece. Creó para ello un tecnología para poder comunicarse con el mundo.

De hecho, desde los 21 años veía cómo su cuerpo cambiaba y se modificaba, pero su mente no.

Desde el año 2005 está en silla de ruedas y utilizaba un sintetizador de voz, gracias a que podía mover un músculo bajo el ojo para accionar el mecanismo.

Famosos que luchan contra la ELA

Muchos son los jugadores de fútbol americano que siguen luchando contra la enfermedad, como Neale Daniher, Stephen Hillenburg, Steve Smith, Mike Soles, Kevin Turner, O. J. Brigance, Steve Gleason, Tim Shaw…

El jugador hispano argentino Ángel Zubieta falleció de ELA a los 67 años.

Pete Frates, de 33 años, fue el que creó el reto del cubo de agua helada, es jugador de béisbol y padece la enfermedad.

Síntomas de la ELA

-debilidad en las extremidades (60-85% de los casos)

-debilidad de la región bulbar (15-40%)

-pérdida de fuerza progresiva

-torpeza

-disminución de la masa muscular

-calambres

-un 5-10% de los casos presenta una demencia asociada, en general del tipo fronto-temporal, que puede aparecer antes, durante o posteriormente al inicio de la ELA.

-pérdida progresiva de motoneuronas, las células que controlan la actividad muscular voluntaria esencial para hablar, caminar, respirar o comer.

El futuro de la ELA

En las últimas investigaciones, un equipo español del Centro de Biología Molecular Severo Ochoa ha encontrado que ciertos hongos podrían ser los causantes de la enfermedad, para la que no hay ni cura ni tratamiento.

Lo normal en esta enfermedad es que entre dos y cinco años el paciente haya fallecido. Pero en la medicina y la ciencia no hay nada exacto. Los investigadores vieron que tanto en pacientes con alzheimer como con ELA tanto las neuronas como el cerebro tienen partículas con hongos y otras bacterias, por lo que la degeneración neurológica podría venir por ahí.

 

 

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